12 июня 2022
Андрей уже взрослый парень, ему 24 года. Когда мальчик родился, он казался абсолютно здоровым, до 3 лет развивался как и все дети. Но потом мама стала замечать, что у Андрея изменилась походка: по лестнице он начал подниматься приставными шагами. После обследования врачи обнаружили у ребёнка наследственное заболевание – мышечную дистрофию Дюшенна.
С 11 лет Андрей не может ходить, передвигается только в коляске. Болезнь прогрессирует: мышцы слабеют, сейчас держать в руках удаётся только компьютерную мышку, но и для этого нужны усилия. Андрей не может выполнять большинство обычных ежедневных функций, поэтому ему постоянно требуется помощь.
«Постепенно у Андрея разрушаются все мышцы. Он уже давно не ходит, не может поднимать руки, все мышцы очень слабые. Дыхательная система тоже страдает: сейчас у Андрея сильная дыхательная недостаточность. Он вынужден почти круглосуточно пользоваться аппаратом искусственной вентиляции лёгких – нужна и ночная, и дневная вентиляция, перерыв делаем на несколько часов», – говорит мама Андрея.
Андрей очень общительный, интересуется музыкой. Юноша с радостью бывает на мероприятиях в стационаре «Дома с маяком» и заводит новые знакомства. А ещё Андрей записывает небольшие ролики, когда удаётся выходить на прогулку. Монтировать самому сложно, поэтому Андрею в этом помогает мама.
Чтобы Андрей чувствовал себя комфортно, ему нужно постоянно принимать много лекарств. А к аппарату искусственной вентиляции лёгких, от которого Андрей зависит, необходимо большое количество расходных материалов: маски, фильтры, контуры и т. д. Годовой запас всего необходимого стоит 402 000 рублей.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
