7 июня 2020
Семён мечтает стать доктором: «Хочу помогать людям с такой же болезнью. И с другими тяжёлыми болезнями. Еще я хочу больше встречаться с друзьями. Чтобы они ко мне чаще заходили. И, вообще, хочу ходить».
Семёну 9 лет, и самостоятельно он не ходил ни разу в жизни. Диагноз «спинальная мышечная атрофия 2 типа» врачи поставили, когда он был ещё совсем маленький. В полгода, когда детей обычно уже ставят на ноги, мама попробовала это сделать с сыном, но не получилось: «Он сразу ноги начал подгибать. Опоры не было. Сидел самостоятельно, да. На четвереньки даже становился. Но в какой-то момент просто голову перестал держать. Когда лежал на животе, то не мог её уже поднимать. До последнего не верили, думали, что всё это происходит не с нами, что всё обойдётся».
Семён очень любит возиться с конструктором, хотя сил для того, чтобы держать детали, не хватает. Но он всё же пытается справиться самостоятельно, он очень упорный. Когда играет в компьютерную игру вместе с братом, то всегда старается довести дело до победы. По 10 раз в день делает специальную гимнастику, сначала для глаз, потом для рук. Он показывает несколько упражнений, а потом со вздохом говорит: «Иногда не получается».
У Семёна сильно искривлён позвоночник, ему тяжело дышать, особенно ночью. Чтобы мальчику было легче это делать, ему нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. А ещё специализированная медицинская кровать – сейчас Семён спит на диване, так ему не очень удобно и не очень полезно по медицинским показаниям. Ещё ему необходим откашливатель, потому что в период болезни у таких детей лёгкие очень слабые, и сам он откашляться не может. С шезлонгом для купания и расходными материалами к оборудованию стоит это всё огромных для семьи денег – 945 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
