Открываем сбор средств для Ромы Козлова
27 ноября 2022
Роме четыре года. Он здоровается с гостями глазами и движением пальца на руке. Это движение кажется таким лёгким, но требует от мальчика серьёзного усилия.
Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему тяжёлый диагноз – спинальная мышечная атрофия, 1-й тип. При этом заболевании теряется связь между нервными клетками и мышцами, и последние постепенно атрофируются. Речь идёт не только о способности мальчика самостоятельно двигаться, но также о работе его сердца и лёгких, потому что в ней тоже задействованы мышцы.
Рома очень много времени провёл в больницах и часто лежал в палате один, потому что родных к нему не пускали. Но несколько лет назад «Дом с маяком» помог перевезти мальчика домой – теперь у него есть своя уютная комната, а мама с папой всегда рядом.
Жизнь Ромы зависит от сложного медицинского оборудования, в первую очередь от аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), который помогает ему дышать. А ещё в комнате Ромы есть аспиратор для санации дыхательных путей и откашливатель для удаления лишней мокроты – из-за ослабленных мышц Рома не может кашлять сам. Технику предоставил хоспис, но к ней регулярно нужны стерильные расходные материалы, которых не купить в обычной аптеке.
Запас расходников и медицинских изделий на год стоит 445 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.