5 августа 2020
Наш Булат — парень с характером! Он с лёгкостью узнает любимый мультфильм «Три кота» и не станет смотреть другие передачи. Бабушка шутливо называет его «Мамсиком», так как мальчик очень ревнует маму и принимает только её. А ещё он любит наблюдать за тем, как играют на площадке его сверстники. До двух лет Булат рос и развивался, как и все дети: учился ходить, разговаривать. Но в июне 2019 года, когда мальчику было 2,5, он начал хромать, боялся передвигаться самостоятельно и постоянно тянул руки к маме. В декабре того же года он перестал ходить и есть. Испуганные родители приехали из Саранска, чтобы обратиться в Морозовскую больницу за помощью. Там мальчику поставили зонд. Перед Новым годом стал известен диагноз — метахроматическая лейкодистрофия в поздней детской форме. Это значит, что в 2-3 года у детей с этим заболеванием начинается угасание: теряется возможность контролировать ноги, затем — потеря слуха и зрения. Причиной этого заболевания выступает дефект расположенного на 22-й хромосоме гена, ответственного за синтез арилсульфатазы А. Случилось так, что эти клетки родителей «встретились» и передались маленькому Булату.
Сейчас Булат может только лежать, но его зрение и слух сохранены. Мальчик страдает от болезненных судорог. Мама Маргарита очень любит сына и делает всё возможное для его реабилитации. Маргарита с сыном пытались принять участие в испытании экспериментального препарата, но маленький Булат заболел пневмонией. Это стало причиной отказа. Во время карантина Маргарите пришлось отменить занятия гимнастикой; теперь девушка каждый день делает сыну массаж сама. Также мама очень ждёт душ Шарко для профилактики атрофии мышц.
Этим летом в жизни Булата и Маргариты появился «Дом с маяком». Специалисты Детского хосписа уверены, что мальчику необходимо переходить с кормления через зонд на гастростому. Гастростома — это единственный способ кормить людей сколько необходимо по времени, в нужном количестве и без дискомфорта для самого человека. Также от кормления через зонд Булата тошнит, это может вызвать аспирационную пневмонию. Поэтому Булату необходим установочный набор для ГСТ и гастростомические трубки. Вместе это стоит 45 332 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.
