28 апреля 2021
Булату было 2 года, когда он неожиданно захромал. После этого он боялся ходить, а несколько месяцев спустя даже перестал есть. Непонятные перемены встревожили родителей мальчика, который до этого рос, как и другие дети. Объяснить странности смогло генетическое исследование: Булату поставили диагноз «метахроматическая лейкодистрофия». Говоря просто, при этой болезни в организме недостаёт одного фермента, поэтому определённые липиды не расщепляются.
Чем дольше они накапливаются в головном мозге и других внутренних органах, тем серьёзнее и очевиднее вред. В обычной жизни это значит, что Булат, которому недавно исполнилось 4 года, уже не может сидеть и ходить сам, и у него бывают сильные судороги. Булат со своей семьёй переехал из Саранска в Москву, и «Дом с маяком» взял мальчика под опеку. За состоянием мальчика теперь следят врачи и медсестра, а маме помогает психолог; у семьи появилась медицинская техника.
Булату, чтобы чувствовать себя лучше, сейчас нужны туторы на голеностопные суставы, туторы на ноги и корсет, который поможет исправить искривление позвоночника. Ортопедические изделия – своеобразная «броня», в которой можно противостоять некоторым последствиям болезни. Ещё мальчику нужны две коляски – одна для дома, другая для прогулок – и вертикализатор, который пригодится для занятий. С его помощью Булат снова сможет стоять. Всё вместе это стоит больших денег, 1 151 275 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор для Булата на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
