29 января 2023
Насте семь лет. У неё очень редкий диагноз – нейрональный цероидный липофусциноз. Это генетическое заболевание поражает нервную систему и быстро прогрессирует, но в первые годы жизни ребёнка заподозрить болезнь практически невозможно.
До трёх лет Настя росла подвижной, весёлой и очень артистичной: танцевала, пела и развлекала близких чтением стихов на семейных праздниках. А потом появились первые тревожные сигналы – эпилептические приступы. Настя внезапно теряла сознание и падала, несколько раз разбивала голову. Затем начались трудности с координацией движений, а позже девочка утратила и речевые навыки. С момента первого приступа до постановки диагноза прошло почти полтора года.
Сейчас Настя не может самостоятельно ходить, сидеть и даже есть. Но в её улыбке и глазах угадывается всё та же озорная девчонка, что и раньше. Настя получают терапию, которая позволяет замедлить развитие болезни, но, к сожалению, встать с кровати и побежать на прогулку к любимому пруду с утками девочка уже никогда не сможет. Чтобы гулять по любимым местам вместе с мамой, ей необходима специальная коляска. Также каждый месяц Насте нужны расходные материалы к медицинскому оборудованию – аспиратору и кислородному концентратору. Кресло-коляска и запас расходных материалов на год стоят 386 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
