15 сентября 2019
У Маши есть любимая игрушка, белый плюшевый слоненок с розовыми ушами. Когда девочка была еще совсем маленькая, слоненку придумали имя, “Мистер Хобот”. Тогда Маша не расставалась с ним ни на минуту. Слоненок и сейчас с ней, вот только Маша играет с ним гораздо реже. Это последствия болезни.
Маше было всего несколько месяцев, когда у нее случился первый приступ эпилепсии. “Вообще ни на что не реагировала. Я фонариком посветила и увидела, что у нее взгляд в одну точку и только ноги чуть-чуть подрагивают”. Потом была реанимация, остановка сердца и пять долгих дней комы.
Сейчас девочке два года, она живет с папой и мамой в Подмосковье, в пятиэтажке, окруженной яблонями, осенью дорога к их подъезду усыпана маленькими зелеными яблоками. Родители часто гуляют с Машей вокруг дома и стараются почаще выезжать с ней за город. Заботятся о дочери, как могут, ведь они так радовались ее появлению на свет. “Она всегда была желанная! Я с детства дала себе установку, что вырасту и у меня обязательно будет дочь Маша. Только Маша, и никакая другая”.
“Я в больницу каждый день приезжал, каждый день со старшим сыном стояли под окнами, махали, порой часами так! Все ждали ее очень, так счастливы были!”. У Маши симптоматическая фокальная эпилепсия и поначалу родители совершенно не знали, что с этим делать. Врач в поликлинике в ответ на вопрос “Что нужно для ухода за Машей?” сказал маме: “Ничего вам не нужно”.
Потом семью взял под опеку “Дом с маяком” и стало понятно, что Маше необходимо многое, гораздо больше, чем обычному ребенку. В первую очередь лекарства, которые помогают от судорог и специальное питание, которое девочка получает через зонд. А, кроме этого, концентратор кислорода, аспиратор и расходные материалы к ним. Папа работает практически круглосуточно, но денег в семье все равно не хватает.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
