14 апреля 2020
Лёня разговаривает глазами – когда ему было два года, мама говорила, что ими он и смеётся, и грустит, и злится. Уже в два года Лёня не мог двигаться, только поднимал кисти рук: если кто-то из домашних помогал ему держать руку, то Лёня мог перебирать мальчиками и так говорить «привет» или «пока». Чтобы моторика рук развивалась, игровые терапевты использовали игры с мешочками, где были разные наполнители, с пластилином и с фасолью. Особенно Лёне нравилось играть с воздушными шарами: если привязать верёвочку шарика к пальцу, то можно долго дёргать его вверх-вниз.
У 8-летнего Лёни спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, и кроме пальцев он может двигать только глазами и бровями.
Чтобы научиться понимать Лёню и договориться об общих значениях, потребовалось время: как узнать, когда Лёня говорит глазами «да», а когда «нет»? как понять, интересна ему сейчас игра или пора переходить к книжке? а если он закатывает глаза, значит, хочет показать, что устал?
Первое время Лёня жил с мамой, дедушка в шутку называл его комнату реанимацией, бабушка помогала с уходом. Потом родители договорились, что малыш переедет к папе: в новой квартире широкие дверные проёмы, а перед домом есть парк с утками. Правда, ещё какое-то время ушло на подбор прогулочного кресла для Лёни. Хотя и с домашним было непросто: Лёне нужно было научиться сидеть в нём, а это давалось нелегко. Для ребёнка со СМА это специальное упражнение, которое требует большой выносливости и привычки.
Дышать самостоятельно Лёня не может: трахеостому установили, когда ему исполнилось 4 месяца. Со временем стали возникать проблемы и с питанием: в 6 лет Лёне установили гастростому. Кроме этого, мальчику постоянно необходимо пользоваться откашливателем и аспиратором. Для всего этого оборудования нужны расходные материалы. Нужны также перевязочные и гигиенические средства, специальное питание и лекарства. Запас всего на полгода стоит 218 440 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.
