23 февраля 2020
Лена совсем маленькая, ещё и года нет, а взгляд у неё уже очень серьёзный и сосредоточенный. Как раз такой, который принято называть понимающим. Девочка смотрит так, будто просит не отвлекать её от важных дел. Дела и правда важные – общение с мамой. Они всё время вместе, словно пытаются наверстать то время, что Лена провела в реанимации. Родителей к ней пускали лишь на пару коротких часов.
Вскоре после рождения у девочки начались трудности с дыханием, а потом она стала двигать руками и ногами гораздо хуже, чем другие дети её возраста. Врачи поставили диагноз – врождённая миопатия. Это наследственное заболевание, при котором все мышцы тела постепенно слабеют и перестают работать так, как надо.
Мама хорошо помнит, как ей и мужу было непросто осознать, что происходит: «Врачи говорили нам, что она умрёт. Вот прямо так и говорили – умрет! Именно это на нас давило больше всего, мы из реанимации выходили на улицу, чтобы просто выдохнуть, и сразу ревели, конечно».
Теперь Лена дома, и родные всегда рядом с ней. Девочку познакомили со старшим братом, и мама очень рада, что они подружились: «Брат Ванька очень её любит. Хотя первое время он боялся. Точнее, просто не понимал, почему вокруг Лены столько трубок и аппаратов, почему всё это так гудит и пищит».
Медицинская аппаратура Лене действительно нужна. За тем, чтобы девочка чувствовала себя хорошо, следят специалисты «Дома с маяком», они постоянно приходят в семью, смотрят на состояние Лены и дают семье необходимые рекомендации. Сейчас Лене очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, чтобы она могла получать достаточно кислорода. И ещё специальное питание. Стоит всё это 570 000 рублей. У родителей Лены таких денег нет. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
