Открываем сбор средств для Козлова Ромы

8 октября 2021

Когда Роме было 3 месяца, он стал задыхаться, терять вес. У мальчика началась пневмония, и он попал в реанимацию. Мама Ромы обращалась к врачам, стараясь понять, что происходит с сыном. Но объяснить это помогло только генетическое исследование. Выяснилось, что у мальчика спинальная мышечная атрофия 1 типа — генетическая болезнь, из-за которой постепенно слабеют мышцы.

Сейчас Роме 3 года. Он ест через гастростому, а дышать ему помогает аппарат ИВЛ. Рома вырос эмоциональным ребёнком: сразу даёт понять, что ему нравится, а что нет, подпевает песенкам из мультфильмов.

В этом году мальчику сделали инъекции препарата, который приостанавливает болезнь. Улучшения проявились быстро: Рома начал двигать кистью и немного шевелить ногами. Он окреп и может сидеть в домашнем кресле-коляске до 7 часов в день – раньше обычный Ромин день проходил лёжа.

На занятиях с игровым терапевтом Рома тоже активнее. Он внимательно слушает, следит за перемещениями персонажей и действиями предметов, выбирает сказки, мультфильмы, музыкальные инструменты. Рома немного общается взглядом и мимикой: показывает, что ему интересно, говорит «да», поднимая брови, хмурится, когда недоволен.

Роме нужны туторы на ноги и вертикализатор, чтобы учиться стоять и привыкать к правильному положению тела. Это поможет разнообразить и Ромины занятия с игровым терапевтом. Кроме ортопедических изделий и аппарата, мальчику нужна прогулочная коляска. В общей сложности на это необходимо собрать 595 957 рублей.

Мы благодарим вас за помощь Роме и сообщаем о закрытии сбора 11 октября 2021 года.

Материал Vice о Детском хосписе «Дом с маяком»

Новости хосписаМы в СМИ 7 октября 2021

Интервью с волонтером «Дома с маяком» Августином Гришиным

Волонтёры 5 октября 2021