16 февраля 2020
Коле 16 лет, он талантливый и серьёзный парень. Изучает английский язык, пишет сценарии видеороликов, сам их монтирует и выкладывает в Интернет. А ещё Коля много рисует и очень волнуется, что его болезнь может помешать любимому занятию.
У Коли врождённая мышечная дистрофия Ульриха, при таком диагнозе мышцы слабеют с каждым годом. Ходить самостоятельно Коля перестал 10 лет назад, по квартире передвигается в специальном кресле. Говорит, что за эти годы многое узнал про свою болезнь: «Когда я был маленьким, то не понимал, что со мной происходит, почему я не могу ходить. Даже когда ещё мог, то не понимал, почему мне это так сложно даётся. Но со временем стал вникать, слушать разговоры мамы с врачами. Поначалу было очень сложно принять, что я такой. Как? Не мог понять этого».
Теперь Коля волнуется за свои руки. Если на творчество его усилий ещё хватает, то простые бытовые вещи, такие, как умывание, даются ему с большим трудом. На помощь приходит мама. После смерти мужа и отца Коли вся забота о сыне легла на неё. Коля рассчитывает на то, что скоро сам сможет стать маме опорой, насколько, конечно, ему позволит его болезнь. Он хочет стать архитектором и к учёбе относится предельно ответственно. Коля понимает, что постепенно становится взрослым. Недавно у него завязался роман по переписке. Когда Коля говорит об этом, то кажется немного взволнованным: «Это такое странное чувство, когда ты понимаешь, что кто-то к тебе неравнодушен. И это не твои родственники или друзья. Это кто-то другой».
Коля с мамой живут в дальнем Подмосковье, дома их навещают специалисты Детского хосписа, а сами они иногда выбираются в столицу на мероприятия, которые организует «Дом с маяком».
Сейчас Коле очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который поможет ему получать необходимый кислород во время сна. К аппарату необходимы расходные материалы. На всё это требуется 303 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
