20 мая 2020
Илье скоро исполнится 21 год. Он стремится быть независимым и предпочитает одиночество. У Ильи геймерский ноутбук, который он тщательно выбирал и самостоятельно настраивал. Илья в интернете каждый день. Здесь соцсети и видео, музыка, которую он слушает только в наушниках, игры – которые юноша тоже ищет и скачивает сам. Здесь любимый Minecraft, где можно создать что угодно. Жизнь Ильи онлайн – взрослая и самостоятельная. Но дома, в небольшой московской квартире, заставленной медицинской техникой, Илье всегда нужна помощь мамы. Юноша давно не ходит и проводит дни лёжа в постели в одном положении.
Точный диагноз Илье поставили, когда он был в первом классе. Мальчик тогда ходил спотыкаясь, медленно и неловко. Илья проучился в школе полгода. Было трудно – не на уроках, а на переменах. Одноклассник мог в шутку, играючи толкнуть, Илья падал, и встать ему было тяжело. Однажды, гуляя на улице, Илья упал и ударился так сильно, что испугался снова ходить. Не захотел, а потом и вовсе не смог ходить – при мышечной дистрофии Дюшенна это обычно происходит до 13 лет.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна – неизлечимое заболевание. Оно вызывает слабость мышц и провоцирует осложнения, связанные с работой сердца и лёгких. Илья всё это понимает: несколько щелчков мыши – и о своём диагнозе можно прочесть в интернете. Понимает, что электричество может отключиться, что аппарат искусственной вентиляции лёгких, помогающий ему дышать с восьмого класса, – может сломаться, и Илья не сможет ничего сделать. Он шёпотом объясняет, что неизвестность для него страшнее боли. Но пока есть интернет и работающий ноутбук, Илья останется самостоятельным. Не в Москве, а во всём цифровом мире.
«Дом с маяком» открывает сбор на сумму 129 168 рублей. Этой суммы хватит, чтобы приобрести различные фильтры, коннекторы и катетеры, шланги и трубки; лекарства и средства гигиены. Одним словом, сделать запас всего, что позволит Илье дышать и полгода комфортно жить дома. Мы будем признательны, если сегодня вы поможете Илье.