Открываем сбор средств для Громова Саши

3 марта 2021

«Боюсь ходить», испуганно сказал Саша в 1 год и 10 месяцев, вцепившись руками в подол маминого платья. Однажды утром мама Елена услышала, как сын зовёт её непривычно и странно растягивая слова. Это и были первые тревожные сигналы. 

Как только невролог осмотрел Сашу, то сразу настоял на срочной госпитализации. Обследования, много предполагаемых диагнозов, месяцы в больнице… Долгое время врачи думали, что у мальчика то, что может пройти само, и с замиранием сердца на это надеялась вся семья. Но болезнь не отступала. Несмотря на трудности, Саша рос улыбчивым и дружелюбным мальчиком ходил в инклюзивные садик и школу, интересовался историей, обществознанием, делал успехи в географии. 

В 13 лет болезнь начала прогрессировать. Саша начал ходить «как марионетка», ему всё труднее удавалось держать вес собственного тела. Через 2 года он пересел в инвалидное кресло. Бабушки и дедушки не отходили от внука, окружали его заботой и любовью. «Очень часто вспоминаю, как дедушка шёл в магазин через дорогу и покупал Саньку его любимый пирожок с чёрной смородиной», делится мама. 

Диагноз Саше поставили год назад: тяжёлое генетическое заболевание лейкодистрофия. Сейчас юноше 17 лет. С мамой они настоящие друзья вместе любят слушать разные аудиокниги, смотреть фильмы и ролики на YouTube про самолёты и про устройство машин. Но Саше всё сложнее об этом рассказать, поделиться впечатлениями бывает, произносит губами слова, а звук не идёт. Раньше Саша переписывался с друзьями в интернете, но сейчас, чтобы нажать одну кнопку, нужно приложить большое усилие. 

Половину дня Саша проводит в кровати. Сейчас это обычная софа, и чтобы в ней удобно сесть, нужно подложить гору подушек, с которых парень соскальзывает. Для того чтобы Саше было комфортно, ему нужна медицинская кровать, оборудованная специальными приспособлениями, стоимость которой 92 400 рублей. Вместе с радио «Вера» мы открываем сбор на эту сумму.

Мы благодарим вас за помощь Саше и сообщаем о закрытии сбора 15.03.2021 г. 

Февральская встреча беривмент-группы психологической помощи

Беривмент 3 марта 2021

Детский хоспис «Дом с маяком» ищет волонтёров-видеографов!

Волонтеры 3 марта 2021