Открываем сбор средств для Давида Петросяна

11 июня 2023

Давиду 18 лет. У него мукополисахаридоз 2-го типа, или синдром Хантера. Это редкое генетическое заболевание, при котором в организме человека не вырабатывается фермент, необходимый для нормального обмена веществ, – в результате страдают все внутренние органы, деформируются кости и суставы, отмечается задержка роста. При этом в первые годы жизни ребёнка разглядеть признаки болезни очень сложно.

Родители Давида вспоминают, что до пяти лет он был весёлым, активным и самостоятельным мальчиком. А потом стал внезапно забывать слова, у него начались головные боли и мучительные приступы эпилепсии. В 13 лет во время судорог парень сломал ногу, а после уже так и не встал с кровати. Постепенно Давид утрачивал приобретённые в детстве навыки, сейчас он полностью зависит от родных.

В мире пока не существует лекарства от мукополисахаридоза, но есть препарат, который позволяет замедлить развитие болезни. Давид получает его от государства: еженедельно ему ставят капельницы с этим препаратом. Также врачи «Дома с маяком» подобрали парню специализированное лечебное питание, потому что обычную пищу ему сложно усваивать. Запас питания и расходных материалов для инфузий на год стоит 295 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Мы благодарим вас за помощь Давиду и сообщаем о закрытии сбора 19.06.2023

Текст: Алла Пугачева
Фото: архив семьи

«Люди так часто учат нас, как жить, и вообще не рассказывают о том, как умирать»

Интервью с сотрудниками 7 июня 2023

«Наши мероприятия и прогулки помогают ребятам почувствовать, что даже в окружении новых людей они не одни, а обстановка вокруг может быть дружелюбной и безопасной»