Открываем сбор средств для Чирковой Ангелины

13 февраля 2022

В январе Ангелине исполнился год. Несмотря на возраст, девочка уже проявляет характер. Она очень любит внимание и всегда с любопытством наблюдает за людьми. Мама говорит, что дочка вполне может стать актрисой.

Ангелина родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 1-го типа, при которой постепенно перестают работать все мышцы. 11 лет назад семья потеряла первенца с таким же диагнозом — мальчик умер в пять месяцев. Когда Ангелина родилась, родители решили сразу сделать генетический анализ. Он подтвердил болезнь.

Ангелина не может стоять, а во время сна ей приходится дышать с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Семья обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Для Ангелины подобрали медицинское оборудование, к ней регулярно приходят врач, реаниматолог и медсестра. А мама и папа каждый день занимаются с девочкой лечебной гимнастикой, делают ей массаж.

Летом 2021 года Ангелина начала получать препарат, который лечит последствия спинальной мышечной атрофии. После приема лекарства девочка чувствует себя лучше: может поднимать ноги, сидеть без поддержки, научилась сама переворачиваться. Всё это ей очень нравится делать — для неё это что-то новое.

Сейчас Ангелина растёт, и ей нужны специальные коляски: комнатная, чтобы было удобно играть и обедать за столом со всей семьёй, и прогулочная, чтобы можно было гулять в парке. Ещё Ангелине нужен вертикализатор: он поможет девочке учиться стоять и будет фиксировать тело, чтобы предотвратить появление вывихов и сколиоза. Всё это стоит 981 000 рублей. 

 

Мы благодарим вас за помощь Ангелине и сообщаем о закрытии сбора 16.03.2022

Текст: Мария Гринберг
Фото: личный архив

Открываем сбор средств для Жуковского Тимофея

Закрытые сборы 11 февраля 2022

Программа перинатальной паллиативной помощи

Перинатальная программа 10 февраля 2022