В ноябре 2018 года в семье Роговых родился долгожданный первенец – голубоглазый блондин Артём. Родители очень радовались его появлению, готовились к выписке. Но мама стала замечать, что с ребёнком происходит что-то странное – малыша как будто немного потряхивало. Были проведены разные обследования, в результате которых Роговы узнали, что у Артёма неизлечимое нейродегенеративное заболевание нервной системы – болезнь Канавана.

Когда Артёму исполнилось 11 месяцев, родители написали в Детский хоспис «Дом с маяком» просьбу взять их сына на учёт. О «Доме с маяком» они узнали от других родителей детей с болезнью Канавана. Мама Артёма участвует в международных форумах родителей таких детей. И теперь делится информацией, помогает тем мамам и папам, которые только недавно узнали об этом тяжёлом диагнозе.

Сейчас Артёму чуть больше года. Из-за болезни он ничего не видит, у него атрофия зрительных нервов. А ещё часто бывают судороги, после которых мальчик становится вялым и постоянно капризничает. Малыш очень чувствителен к резким звукам. Сразу начинает плакать, если звонит телефон или кто-то что-то уронит. Лучшее место на свете для мальчика – на руках у мамы. Там Артём чувствует себя спокойно и в безопасности. Когда у него хорошее настроение, он улыбается. А улыбка у Артёма просто очаровательная!

Недавно у Артёма резались зубы. Он все время плакал и не слезал с маминых рук. Бабушки и дедушки живут далеко, родители со всем справляются самостоятельно. В семье работает один папа, мама дома с сыном. Родители стараются заниматься с Артёмом, ставят его на ножки на шершавую опору, чтобы развивать у ребенка рефлексы.

Самое любимое занятие Артёма – плавание. Когда у него хорошее настроение, он плавает в ванной с кругом на шее. В тёплой воде мальчик расслабляется и становится спокойнее. Если у Артёма плохое самочувствие или состояние после приступа, он капризный и не хочет плавать и мыться. Маме и папе приходится держать его на руках, перегибаясь в ванной. А это не очень удобно: Артём не держит голову, и нужно контролировать его положение на воде. Врач «Дома с маяком» рекомендует купить специальный шезлонг для ванны. В нём родителям будет удобнее купать ребёнка. Благотворительный фонд «Дом с маяком» открывает сбор на шезлонг для Артёма стоимостью 23 000 рублей.

Мы благодарим вас за помощь Артёму и сообщаем о закрытии сбора 26.02.2020 г.