Открываем сбор средств для Ани Делан

2 июня 2020

Ане 5 лет. Она обычный ребёнок, который любит мастерить из пластилина разных животных, даже улиток. Во время игры девочка не забывает о маме и обязательно лепит для неё какое-нибудь угощение: корзиночки, ягодные лукошки. Ещё Аня любит смотреть мультики, её главные кумиры – Рапунцель и Эльза из «Холодного сердца», – а также петь и слушать песни, особенно из «Бременских музыкантов». К сожалению, танцевать вместе с любимыми героями девочка не может. 3,5 года назад врачи поставили Ане диагноз «спинальная мышечная атрофия 2 типа».

До карантина мама занималась с Аней каждый день: катание на лошадях для укрепления мышц, курсы массажа, ЛФК с инструктором, бассейн. Пандемия и карантин сильно повлияли на привычный ход вещей, но главное осталось неизменным – мама Светлана всё так же проводит целый день вместе с дочерью:

«Если сравнить наш обычный день до карантина с днями на самоизоляции, конечно, они сильно отличаются. Раньше Аня ходила в садик трижды в неделю на 3 часа, после него у нас всегда были разные занятия. Сейчас мы ходим на прогулки вдоль реки по утрам, загораем и дышим воздухом.

Мы делаем дыхательную гимнастику с мешком Амбу, это механическое устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких. А ещё Ане нужна вертикализация, ей необходимо стоять несколько часов в день. Это поможет нам укрепить мышцы и избежать искривлений. Они есть, и мне не хочется верить, что они будут развиваться дальше.

Когда мы узнали о диагнозе, Анечке было полтора года. Прочитали в Интернете много ужасного и страшного, решили сдать в больнице генетический анализ крови. Подтвердилась СМА. Тогда у меня родилась вторая дочь, и я действительно нуждалась в поддержке.

В Интернете узнали о «Доме с маяком». Мы решили попробовать подать заявку, не надеясь на быстрый отклик. Но всё случилось иначе, и через несколько дней специалисты из Детского хосписа уже были у нас. Физический терапевт показала упражнения, сделала ортезы, рассказала о необходимости дорогостоящего откашливателя. Позже «Дом с маяком» пригласил нас к себе и передал откашливатель от благотворителя, это позволило нам легче справляться с респираторными заболеваниями.

Сейчас я воспитываю двух детей одна. Я не стану скрывать – это очень тяжело. Иногда, когда я думаю, что я слабая и не справлюсь, я смотрю на свою Аню. Её сила и любовь к жизни мотивируют меня идти дальше. Я вижу, как она продолжает делать все упражнения, как она старается на занятиях, хотя каждое движение даётся ей с огромным трудом. В эти моменты я понимаю: если она такая сильная, то я не имею права быть слабой. Если я опущу руки, то что будет с ней и с моей младшей дочкой Катей? Для меня важны вера в Бога, поддержка психолога Детского хосписа и, конечно, поддержка моих близких. Это делает меня сильнее».

Ане очень нужен вертикализатор. С его помощью у девочки будут укрепляться мышцы, улучшаться кровообращение. Также вертикализация – это профилактика от пролежней и искривлений. Вертикализатор стоит 331 982 рубля. Сейчас нам не хватает 97 634 рубля.

Мы благодарим вас за помощь Ане и объявляем о закрытии сбора 19.08.2020.

«Маленький принц Федя»

Мы в СМИ 2 июня 2020

День защиты детей

События 1 июня 2020