Октябрь — месяц альтернативной коммуникации

12 октября 2018

«Главное — это делать. Ведь пока не сделаешь, не знаешь, что будет»

Октябрь — особенное время для «Дома с маяком». Во всем мире отмечается месяц альтернативной коммуникации, и для нас в Детском хосписе это очень важная тема. Многие наши пациенты не могут выражать свои эмоции и желания привычным для окружающих способом. Бывает, например, так, что ребёнок кричит, а на самом деле он... что? Он поёт! А бывает и так, что разговаривать он может одними глазами. У нас много детей со спинальной мышечной атрофией, это очень тяжёлый диагноз, при котором мышцы всего тела постепенно перестают работать, ребёнок не может ни сказать, что он он хочет, ни показать рукой. Остаётся следить за взглядом. И тут на помощь приходят коммуникативные книги. В магазине такие не купишь, их составляет специалист, который работает с ребёнком. О том, как выглядит такая книга, и как альтернативная коммуникация улучшает жизнь, рассказывает игровой терапевт Детского хосписа Анна Чугунова.

"Особенность Хосписа в том, что мы не знаем, сколько времени есть у детей, оказавшихся под нашей опекой. Поэтому, если я вижу у ребёнка возможность альтернативной коммуникации, то мне важнее не результат, а процесс, во время которого происходит много приятного и полезного.

Для каждого ребёнка мы вместе делаем коммуникативную книгу — это книга, которая состоит из карточек-картинок. Как появляются карточки в этих книжках? Я начинаю искать те дела, которые нам с ребёнком приятно делать вместе. Через игру. Например, с одной девочкой мы выяснили, что самое приятное для неё — это заниматься кормлением всех своих мишек и кукол. А можно играть в доктора, она ведь в свои 4 года уже перенесла 5 тяжелых операций, поэтому хорошо знает, что такое уколы и как их надо ставить. Эти занятия приводят к тому, что на доске появляются символы: игра в доктора, в магнитную рыбалку, кормление, мытьё рук, рисование. Обычно я начинаю с вещей, которые не связаны с речью, понятны сами по себе. Многие дети со спинальной мышечной атрофией очень хотят что-то нарисовать, но сами не могут, руки уже очень слабые. Так что рисую я, и, если сложно понять, что именно надо нарисовать, то спрашиваю, какого цвета должна быть картинка. Говорю: «Покажи мне глазами, я раскрашу вот эту часть тем цветом, который ты выберешь». И это то, что работает, по крайней мере, у некоторых детей.

Многие родители наших подопечных детей говорят, что по глазам всё можно понять. Есть еще одна девочка, она глазами показывает «да», «нет», «лево», «право», и не только. У неё окно всегда от кровати справа, и, если она показывает на окно, то это значит, что либо ты уже иди пока, либо мама ушла на улицу, либо она сама хочет гулять. То есть, это символ «улица». А если я что-то потеряла, то она может показать на шкаф, где лежат все её игрушки, книжки, фломастеры. У неё есть коммуникативная книга, уже большая, страниц, наверное, на 30. Но такой большой она стала не сразу, потребовалось два с половиной года. Книга выглядит как папка с листами А4, там на каждой странице по 21 символу в 3 ряда. На первой странице содержание, дальше страница про домашних, потом страница про места, куда может кто-то пойти. «А куда ушла мама?», — спрашиваю я. И девочка может рассказать, куда. Учителю, который приходит к ней домой, а ребёнок уже во втором классе, эта книга очень интересна. Они используют важные для преподавания страницы: цифры, формы, цвета, животных, буквы.

Есть такая техника сканирования: я спрашиваю у ребёнка, например, в каком ряду находится нужный символ и понимаю, какой получаю ответ, «да» или «нет». А дальше, выбрав ряд, мы переходим к самим символам. В случае этой девочки начиналось все именно с листа про цвета, потому что мы очень любим раскрашивать и вообще рисовать, например, героев мультсериалов. Она любит книжку про Груффало, там классные картинки, и по мотивам этой книжки мы нарисовали целый лист, посвящённый пиктограммам. Начинали с двух страниц цветов и занятий, ими она чаще всего пользуется, но дальше там есть и более сложные вещи, страницы с глаголами, абстрактными понятиями.

Коммуникативные книги мне помогает создавать специальная программа, полученная от благотворителей, VIDGIT. Это система, в которой более 5 000 символов. В ней очень удобно работать, я не трачу время на то, чтобы искать эти картинки. У меня есть и своя система, на неё у меня ушло много времени, но зато я набрала нужные символы, нарисовала их на правильном фоне. Суть там в том, что части речи обозначаются определенными цветами. Например, глаголы — зеленым, местоимения — оранжевым. Голубым цветом передаются эмоциональные состояния, а розовым — вопросы и сокращённые фразы. Чтобы освоить грамматический строй предложения, нужно иметь именно такую конструкцию, и цвета этому помогают. Я не всё это сама придумала, просто изучила, как создаются коммуникационные книги, взяла что-то отсюда, что-то оттуда.

Эти книги вообще у всех по-разному выглядят. Есть ещё один мальчик, тоже со СМА первого типа, у него свои трудности. Он уже не так просто отвечает на вопросы, не всегда понятно, что именно он выбирает, не всегда понятно, хочет ли он вообще выбирать или нет. Учителя, дефектолог, логопед, психолог в районном медико-социальном центре думают, что ему вообще сложно отвечать на вопросы. И вот, мы с ним начали искать общие интересные дела. И оказалось, что таких много — мыльные пузыри, игра в щекотку, музыкальные инструменты в планшете, у него машинки, конструкторы, много всего. У нас редко используют коммуникативные книги, и не только в специальном образовании, поэтому мы порой даже не знаем, что ребёнок может. Мама мальчика изначально сомневалась в том, что им нужна коммуникативная книга, но я хочу сказать, что главное — это делать, ведь пока не сделаешь, не знаешь, что будет. Долго мучилась, изучила много разных вариантов и придумала ему книжку, где можно отклеивать и приклеивать символы, для того, чтобы не просто показывать пальцем, а привлечь внимание ребёнка к процессу, и это помогает нам лучше понять друг друга. Потом я спросила, как там книжка, используют ли её педагоги, нравится ли мальчику, и все сказали:"да, рады, что она есть". Раньше педагоги с ним пользовались дидактическими материалами про коров, лошадок, круги или звёздочки. Хотя любимые вещи у этого мальчика вовсе не коровы, а мыльные пузыри. И теперь он их может найти на любой странице, то есть, он знает, что хочет, и может это осуществить. Защищает свои интересы, скажу так".

В следующем материале, посвящённом месяцу альтернативной коммуникации, — о том, что такое коммуникативный паспорт, как он выглядит и зачем он нужен особенному ребёнку.

При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Мечта — день рождения на теплоходе

Новости хосписа 12 октября 2018

Сотрудники Детского хосписа посетят Конференцию «Конкуренция в медицине»

Новости хосписаМероприятия 11 октября 2018