«Очень хочется конфет»

22 января 2019

Оригинал материала на портале «Такие Дела».
Спасибо автору Марии Цыбульской и фотографу Юлии Скоробогатовой.

Эля заболела, когда ей было полтора года. Сейчас ей почти три — позади множество операций, курсов химиотерапии, чтобы жить, ей нужно питаться через капельницу. Сегодня об Эле и ее маме заботится Детский хоспис «Дом с маяком» и, несмотря ни на что, их жизнь можно назвать нормальной.

Больше всего на свете трехлетняя Эля любит конфеты. Это настоящая большая страсть. Ей все равно какие — шоколадные, мармелад, ириски, фруктовые или карамель. Они яркие, красивые, разноцветные и вкусно пахнут. Конфета — лучший подарок, праздник, мечта и даже навязчивая идея. Иногда ей удается уговорить маму купить ей хоть одну конфеточку, потому что очень-очень хочется. И мама Полина сдается: «Но только по одной!» Хотя они обе знают, что после конфеты у Эли опять будет болеть живот.

Эля похожа на кузнечика — тоненькие ножки и ручки, животик чуть вздутый, бледное узкое личико, на макушке — куцый хвостик, волосы только начали отрастать после химиотерапии. Улыбается она широко, во весь рот, а большие карие глаза смотрят внимательно и строго. Она подвижна, и кажется, что передвигается прыжками. Смеется громко и чуть хрипло, плачет еще громче и сразу навзрыд. Эля эмоциональный и тревожный ребенок, сильно привязана к маме и боится оставаться без нее. Малышка бежит встречать нас в дверях, но тут же прячется за высокую красивую Полину. Ей любопытно, кто пришел, но немного страшно — Эле трудно знакомиться и общаться с новыми людьми. Ведь половину своей трехлетней жизни она провела вместе с мамой в больнице.

«Врачей Эля не боится — хотя те и уколы делали, и перевязки. Не плачет, когда видит доктора. А вот новые люди ее долго пугали — она же не помнит, как мы до больницы жили, как гуляли, как в гости ходили и к нам гости приезжали. Наш мир был ограничен палатой, коридором, больничным двором. Новых людей там почти не было — медсестры да пациенты», — рассказывает Полина после того, как мы познакомились с Элиными любимыми куклами.

Сейчас Эля учится разговаривать и очень сердится, когда ее не понимают. Она хорошо говорила раньше, но после каждой тяжелой операции (а их было несколько) из-за наркоза, боли и реабилитации Эля забывала, как говорить.

Девочка — подопечная Детского хосписа «Дом с маяком», который закупает для нее специализированное внутривенное питание и дорогие препараты. У малышки целых два страшных и редких диагноза — рак четвертой стадии (нейробластома забрюшинного пространства) и инфаркт кишечника, когда из-за закупорки сосудов умирает часть кишки. Трудно поверить, что у такой крошечной Эли врачи удалили огромную опухоль из живота, почку и целый метр кишечника. Но развитие рака врачам удалось остановить, а реабилитация пищеварительной системы идет неплохо, и у Эли есть шанс на долгую и относительно здоровую жизнь.

«Дом с маяком» заботится не только о больном ребенке, но и о его семье. Впрочем, Полине всего 23 года, она сама еще ребенок, которому пришлось неожиданно быстро повзрослеть. До дочкиной болезни она ни разу не была в Москве — родилась и выросла в крошечном городке под Краснодаром. Год она проучилась в Краснодаре на юрфаке — и это был самый яркий и насыщенный год, но забеременев, вернулась домой к маме и родила Элю. С отцом ребенка они вместе не жили ни во время беременности, ни после родов. Сошлись, когда девочке был уже годик, и почти сразу болезнь разлучила их: Полина в больнице, Элин папа на заработках. Но в Москву они приехали вместе.

«Для меня Москва до сих пор как другая планета. Вы не представляете, насколько здесь другая жизнь. У нас все друг друга знали, про каждого всему городу известно. А тут миллионы людей! Все едут куда-то, спешат, у всех свои дела», — говорит Полина.

Она отлично справляется с катетерами, с питанием и введением лекарств, ухаживает за дочкой не хуже реанимационной медсестры, но психологически Полине самой нужна реабилитация. Полтора года они обе находились в больнице, врачи принимали за них решения, они почти не виделись с родными, у них не было развлечений и друзей. Полина, как и Эля, почти разучилась разговаривать и радоваться. От одиночества и испытаний она впала в депрессию, из которой с трудом выходит. Она все время повторяет, что хочет нагнать упущенное время, хочет пойти на курсы и выучиться на косметолога, почувствовать себя живой, начать смотреть на дочку, как на здорового ребенка, и не думать о ее маленьком весе и о контроле рака, который будет через месяц. Но видно, что на реализацию этих идей у нее пока нет сил.

О том, что чувствовала, когда поставили верный диагноз, как лежали на первых химиях в краевой больнице, как холодно и жестоко разговаривали там врачи, как потом чудом удалось поехать в Москву и устроить Элю в Центр имени Димы Рогачева и как на каждом этапе лечения никто не обещал ей, что Эля выживет, потому что все это время она находилась на грани жизни и смерти, Полина рассказывает спокойно и отстраненно. Она запретила себе испытывать страх, боль, отчаянье. Она старается не пропускать эмоции сквозь себя и пересказывает свою историю словно сюжет фильма или страшного сна. Но когда она говорит, что через месяц у них контрольный осмотр, который покажет, не вернулся ли рак, голос начинает дрожать. И когда вспоминает маленького мальчика, который лечился вместе с ними и умер от рецидива — не может сдержать слез.

И главное, мальчик такой хороший! И мама его чудесная. Все, кто болеют и уходят, они хорошие очень, и вот как понять, почему это все с нами происходит? В какой-то момент думаешь, может, соседи были правы и это нам за прошлые грехи родных или от сглаза?" — растерянно спрашивает Полина.

Благодаря поддержке хосписа с покупкой специального питания и лекарств папиной зарплаты хватает на аренду квартиры, еду и даже игрушки. Игровой терапевт, который приходит каждую неделю и приносит своего волшебного кролика, чтобы научить Элю говорить, помогает вернуть малышке детство и наверстать пропущенные этапы развития. Няни готовы отпускать Полину на курсы, чтобы та выучилась делать бровки и реснички и нашла работу. Как только Полина будет готова, к ней тоже придет психолог и поможет преодолеть больничный синдром. Столько помощи, заботы и внимания им не может дать никто — ни в этом городе, ни в родном.

И если не обращать внимания на бледность и худобу Эли и на стойку с капельницами в комнате, то никогда не догадаешься, через что пришлось пройти этим маленьким девочкам, которые любят конфеты. Их жизнь уже похожа на обычную и нормальную, и во многом это заслуга «Дома с маяком».

У хосписа около 540 маленьких подопечных с неизлечимыми заболеваниями. Им нужно специальное питание, препараты, обезболивание. А еще им нужно общение, игры и праздники. Хоспис в этом видит свою главную задачу — вернуть тяжелобольным детям детство. При этом хоспис заботится и о родителях — им тоже нужна поддержка, как при жизни ребенка, так и после его ухода.

Но помощь нужна и самому хоспису — на лекарства, на аппараты ИВЛ, на инвалидные коляски, на зарплаты специалистам, на праздники для малышей, а иногда и на организацию похорон — на все нужны деньги и много денег. И мы можем сделать так, чтобы каждый ребенок и его родители могли достойно жить до самого конца. Для этого нужно совсем немного — перевести Детскому хоспису «Дом с маяком» хотя бы 50 или 100 рублей.

Открываем сбор средств для Каролины Шемрикович

21 января 2019

Открываем сбор средств для Марии Плешивцевой

20 января 2019

«Очень хочется конфет»

Открываем сбор средств для Каролины Шемрикович

Открываем сбор средств для Марии Плешивцевой

813 211 028 ₽

950 000 000 ₽

Контакты

Отчеты

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

8 800 600-49-29

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»