18 апреля 2019
Для Ромы Матюхина купили лекарства. Роме 4 года. Он приветливый и жизнерадостный мальчик, не по возрасту самостоятельный. Почти с самого рождения Рома наблюдается в Детском хосписе. У него спинально-мышечная атрофия II типа, редкое генетическое заболевание, при котором слабеют мышцы, в том числе мышцы лёгких. Ночью мальчику помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
Несмотря на то, что Рома не может ходить, он подвижный и активный. Любит музыку и с удовольствием танцует прямо в своей коляске, при помощи которой передвигается. Рома любит играть в доктора: достает из чемоданчика крошечный фонендоскоп и слушает игрушки, а вот уколы им делать категорически отказывается.
Недавно у мальчика появился планшет с подсветкой для рисования песком. Это занятие так увлекло Рому, что он соглашается стоять в специальном вертикализаторе (это очень трудно, но необходимо для профилактики различных осложнений) и рисует часами. Роме каждый день приходится трудиться, чтобы стать сильнее: дыхательные упражнения с мешком Амбу, лечебная физкультура.
Год назад диетолог Детского хосписа диагностировал у Ромы нехватку питательных веществ и назначил специализированное питание, чтобы поддержать силу мышц. Очень важно как можно дольше сохранить силу в руках, чтобы Рома мог крутить колеса своей коляски, от этого зависит самостоятельность ребёнка. В прошлом году Рома очень расстроился, когда не смог сам подъехать к новогодней ёлке.
Благодаря Вашей поддержке мы приобрели для Ромы лекарства, необходимые для улучшения работы пищеварительной системы.
В этом году мы снова планируем принять участие в «Душевном Bazarе» — самой масштабной благотворительной ярмарке в России, которая с 2010 года традиционно проходит в Москве в декабре накануне новогодних праздников.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
