О Детском хосписе Московской области
2 июня 2021

Мы часто пишем о работе стационара, дневного центра и выездной службы Детского хосписа Москвы, а сегодня хотели бы рассказать о Детском хосписе Московской области.
Мы поговорили с Ольгой Дьяконовой, главным врачом Детского хосписа Московской области, чтобы лучше разобраться, чем отличается хоспис Московской области, какую помощь он оказывает подопечным детям и почему эта помощь так важна.
«Создание Детского хосписа Московской области стало важным шагом. Раньше неизлечимо больные дети вынуждены были проводить последние дни жизни в больничных палатах. Возможность получать паллиативную помощь на дому не только в Москве, но и в Московской области позволила ещё большему количеству детей провести это сложное время дома в окружении близких. Мы берём под опеку всё больше тяжёлых детей, которым очень нужна поддержка и помощь. Сейчас в Детском хосписе Московской области более 300 детей с неизлечимыми заболеваниями. Каждый год мы берём примерно 100 детей.
С каждой семьёй работает целая команда: это врачи, медсёстры, координаторы, няни, игровые терапевты, психологи и другие специалисты.
Мы сопровождаем и поддерживаем семьи дистанционно и на дому. Сотрудники выездной службы регулярно навещают детей дома. Это непросто, учитывая огромные расстояния, ведь мы работаем даже в самых удалённых уголках Московской области. География хосписа обширна: от Каширы до Дубны, до границ Смоленской, Тверской, Калужской и Ярославской областей. Часто дорога в одну сторону занимает не один час. Но нас очень ждут, поэтому мы должны приехать, это большая помощь для семьи. Мы рядом в самые трудные минуты, поддерживаем родителей не только во время болезни ребёнка, но и после его утраты.
Когда становится понятно, что ребёнок умирает, мы организуем индивидуальный пост, чтобы родители могли это время провести рядом с ребёнком, не отвлекаясь на медицинские процедуры и уход. Оказываем психологическую поддержку и подопечным детям, и их близким, социально-правовую поддержку. А если семье нужна помощь волонтёров, например, парикмахеров, помогаем и в этом.
Часть работы ведётся дистанционно. Такие консультации тоже очень важны. Чем интенсивнее проходит дистанционная работа, тем выше вероятность, что ребёнку будет оказана вся необходимая помощь и что нам удастся уменьшить риск осложнений и госпитализаций. К тому же при регулярном дистанционном консультировании налаживаются отношения между родителем, ребёнком и специалистами хосписа, возникает доверие и уходит страх.
У нас большая и сплочённая команда. В Детском хосписе Московской области сейчас 8 врачей. Коллектив растёт, у нас работают настоящие профессионалы и знатоки своего дела. Например, в 2020 году к нашей команде присоединилась Светлана Гриб (заместитель директора Детского хосписа Московской области), которая стала опорой для всех врачей. Во главе с опытной старшей медсестрой Натальей Соловцовой, которая в «Доме с маяком» уже 6 лет, у нас работают 7 медсестёр и 2 медбрата. За последний год в 2 раза расширился отдел нянь – сейчас их 15. Самый крупный отдел – координаторы, их 17. В нашей команде 3 замечательных психолога, а ещё у нас есть бухгалтерский отдел, отдел медицинской документации, социально-правовой отдел и администрация.
Мы стараемся действовать слаженно и быстро, ведь никогда не знаем, сколько времени есть в запасе. Наша команда радуется каждый раз, когда удаётся помочь семье воссоединиться с ребёнком, облегчить его состояние и взять на себя задачи, которые родителям решить не под силу.
Я всё время вспоминаю историю нашей подопечной девочки Маши. Мама и папа Маши обратились в хоспис в разгар карантина, когда больницы были закрыты даже для родителей маленьких пациентов. К тому времени девочка уже месяц была на аппарате искусственной вентиляции лёгких, одна в реанимации. Родителей к ней не пускали, и мама сходила с ума от мысли, что её семилетней дочери, которая была в сознании и всё понимала, страшно и одиноко. У Маши была растущая опухоль мозга, мама знала, что времени не так много, и очень просила помочь забрать девочку домой.
За одну неделю нам удалось сделать невероятное: приобрести всё необходимое оборудование и перевести Машу из реанимации в стационар «Дома с маяком». Через несколько дней, проведённых в стационаре хосписа, Маша и её мама расцвели: мама стала уверенно пользоваться оборудованием, Маша начала общаться с помощью жестов, они даже смогли выбраться на прогулку в сад. После выписки Маша прожила ещё 3 месяца и умерла дома, тихо и без боли, мама и папа были рядом. Мы смогли сделать так, чтобы Маше не было страшно и больно, а родителям было чуть спокойнее.
У Детского хосписа Московской области большие планы на будущее. Наша команда растёт и развивается: мы хотели бы, чтобы у нас появился менеджер по организации мероприятий для семей, мечтаем о своей волонтёрской службе, об игровых терапевтах. Планируем получать больше государственной поддержки. Мы уверены, что Детский хоспис Московской области будет расширяться, становиться крепче и сможет помочь ещё большему количеству неизлечимо больных детей в Подмосковье».
При поддержке Фонда президентских грантов.


