1 августа 2024
Этим летом «Дом с маяком» пригласил Нурмата и ещё нескольких ребят из интерната на отдых в лагерь на берегу реки. Детей сопровождали сотрудники «Дома с маяком», которые оформили на ребят гостевой режим.
Нурмат – очень тактильный ребёнок. Он почти не видит и довольно плохо слышит, поэтому для него тактильность особенно важна – это его единственный способ общения с миром. Нурмат любит за что-то хвататься, ему нравится трогать других людей, держаться с ними за руку. Обожает, когда его гладят. В интернате ведь детей почти никогда не гладят. Просто некогда, буквально не хватает рук.
Дорога до лагеря была тяжёлая: долгий путь проходил по сложной грунтовке. Казалось, мало какой ребёнок выдержит. Нурмат ни разу не заплакал, пока ехал. Но не плакал он не из-за особенной терпеливости, а потому что детдомовцы не плачут – всё равно никто не обращает внимания на эмоции.
Задача сопровождающего в лагере – сделать так, чтобы 11 дней мальчик провёл максимально ярко. Большую часть дня Нурмат был на улице: лежал на траве в окружении сосен, купался в реке, гулял по лесу, знакомился с фермерскими животными. Эти 11 дней для Нурмата – как путешествие на незнакомый континент. Здесь не было стерильных коридоров, запретов и одиночества. На ферме к Нурмату неожиданно подбежала хозяйская собака и начала его облизывать. Нурмат зажмурился и стал её гладить. Так человек и собака десять минут наслаждались обществом друг друга и были счастливы.
На одном из мастер-классов Нурмата больше всего заинтересовал клубок шерстяных ниток. Нить так и осталась до конца смены его любимой игрушкой: её можно растягивать, дёргать, связывать и развязывать узлы.
А ещё в лагере Нурмат спал так, как ему вздумается. В последнюю ночь растянулся поперёк кровати. Она была жаркой, и мальчик сбросил одеяло на пол. Для обычных людей это кажется привычным. Для Нурмата общепринятая норма жизни – это новая степень свободы.
Воды Нурмат поначалу боялся – это совсем новая среда. Когда Нурмата полностью погрузили в воду, он весь сжался. Но буквально через несколько секунд развеселился: стал дергать руками-ногами, плескаться в воде, как делают все дети его возраста. Каждый день он купался в речке. Ему придумывали новые водные развлечения. Нурмат, 354 дня в году живущий в строгих условиях казённого учреждения, наконец был счастлив. Всего 11 дней.
30 июля у Нурмата был день рождения, и он провёл его в дневном центре «Дома с маяком». Искупался в бассейне, пообщался с собаками-терапевтами, задул свечки на торте. Но вечером того же дня Нурмат был вынужден вернуться в привычную среду. Там не будет природы и новых впечатлений, там не обнимут, там не будет вилять хвостом собака. Каждый ребёнок, и здоровый, и неизлечимо больной, имеет право на полноценное детство.
Вообще, Нурмат – очень спокойный, деликатный и интеллигентный ребёнок. Ему очень нужны семья и дом.
У «Дома с маяком» есть программа поддержки опекунов. Хоспис помогает подготовить всё необходимое для жизни ребёнка дома: оборудование, кровать, коляски, лекарства, расходные материалы и прочее. Мы сразу привозим из Детского хосписа всё, что нужно ребёнку, а дальше помогаем получить медицинское оборудование от государства.
Ребёнка дома будут курировать врач и медсестра Детского хосписа, которые составят план поддержки, организуют медицинские обследования и консультации специалистов, помогут справиться с симптомами болезни, подобрать терапию и просто поддержат опекуна в его тревогах и радостях.
Специалисты по обеспечению и кейс-менеджеры помогут оформить льготы и выплаты на ребёнка, сделать индивидуальную программу реабилитации и выписки для получения всего необходимого, наладить контакт с поликлиникой, решить вопросы со школой, обучением и досугом.
Физические терапевты помогут подобрать и настроить удобную коляску для прогулок, поездок в город и путешествий.
Если опекун работает и хочет сохранить свою занятость, «Дом с маяком» предоставит семье услуги няни. А для интересного досуга и развития ребёнок может посещать мероприятия наших дневных центров, бассейн, выездные мероприятия для семей (наши семьи катаются на яхтах, вертолётах, канатной дороге, вы сами сможете побывать там, где ещё не были).
Ещё опекун может получить поддержку психолога для адаптации к новой жизни. «Дом с маяком» также поможет получить духовную поддержку в соответствии с вашей верой. И главное, в хосписе уже есть большая и дружная компания опекунов, которая с радостью вам поможет вникнуть в тонкости опеки!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
