«Люди всегда ищут таких же людей»
16 сентября 2025
Наталия — мама Веры, пациентки Детского хосписа. Вере девять лет, у неё органическое поражение центральной нервной системы. С рождения у девочки трудности с глотанием, поэтому уже много лет Вера питается через трубку в животе — гастростому.
Вера не очень хорошо видит, передвигается на коляске, но при этом учится в школе, посещает множество мероприятий «Дома с маяком» и путешествует, а её мама стала равным консультантом и куратором программы равного консультирования, которая недавно открылась в хосписе.
В рамках этой программы родители и пациенты «Дома с маяком» делятся своим опытом с другими семьями. Мы поговорили с Наталией о том, почему для родителей тяжелобольных детей и молодых взрослых так важно обмениваться опытом.
— Наталия, кажется, что работа равного консультанта — это дополнительная нагрузка ко всем заботам, которые есть у родителя тяжелобольного ребёнка.
Почему Вы стали равным консультантом?
— Для меня это было естественным ответом на предложение от «Дома с маяком», потому что Вера находится под опекой хосписа, — это возможность быть полезной для общего дела и проявить свою благодарность в деле, а не только на словах. К тому же у меня достаточно специальных знаний, связанных с диагнозом ребёнка, и я могу ими поделиться с другими родителями.
На самом деле родители детей, которые находятся под опекой хосписа, и раньше консультировали других родителей, это так называемое стихийное консультирование — когда те, кто давно на учёте в хосписе, делятся своим опытом с родителями новых пациентов. И это была очень хорошая идея хосписа — обучить родителей и создать службу, потому что это делает процесс обмена нашим опытом более правильным и бережным, систематизирует его.
Нас обучал фонд «Александра», который имеет большой опыт в развитии службы равного консультирования, и во время обучения нам дали много необходимых и полезных навыков.
— Например, каких?
— Например, следить за тем, чтобы оставаться в рамках своих компетенций, — в частности, не превращаться в псевдопсихолога или псевдоврача. Понимать, где заканчивается твой личный опыт и начинается медицина, где граница между эмоциональной поддержкой и профессиональной психологической помощью, помнить об этических принципах равного консультирования. Эти знания — залог того, что равный консультант не навредит ни себе, ни своему клиенту.
— А хочется иногда перейти границы?
— Если не обучаться, это происходит автоматически, потому что граница довольно тонкая: я могу делиться своим опытом и на основе своего опыта предлагать клиенту какие-то решения, но не имею права ни на чём настаивать или преподносить информацию как истину в последней инстанции.
— Вы говорите про свой опыт с Верой, да?
— Как правило, консультанты берут заявки со схожим диагнозом. Например, я не могу проконсультировать по вопросам онкологии, я с этим не сталкивалась, и у меня нет опыта, которым я могла бы поделиться. А по поражению центральной нервной системы, как у Веры, могу.
Но бывают и какие-то универсальные запросы: например, люди хотят поехать с паллиативным ребёнком в отпуск, нужно оформить документы, разрешения на перелёт, провоз оборудования — и не знают, как это организовать. Такие запросы я тоже могу брать, как и любой другой равный консультант.
Мой основной профиль — это гастростома и преимущества её установки.
Вере через полгода после рождения установили гастростому. У нас есть опыт проживания в Европе, и я немного знакома с европейской медициной: показание к установке гастростомы — это даже небольшое нарушение глотания. Допустим, человек после инсульта, у него наблюдаются попёрхивания — скорее всего, ему установят гастростому и основной объём питания он будет получать через неё, чтобы минимизировать риск аспирации (попадания посторонних веществ в дыхательные пути. — Прим. ред.) и не прийти к истощению по причине недостаточного поступления калорий и питательных веществ. При этом он может немного есть для своего удовольствия, насколько позволяют его способности, — например, мороженое.
То же самое можно сказать о детях и взрослых со СМА (спинальной мышечной атрофией. — Прим. ред.), об онкологических паллиативных людях — зачастую у них нет возможности полноценно питаться самостоятельно. Установка гастростомы решает проблемы аспирации, которая может привести к пневмонии и преждевременной смерти, и позволяет продлить жизнь и значительно улучшить её качество.
К сожалению, в нашем обществе много предубеждений, и по поводу гастростомы в том числе. Это связано с недостаточной информированностью, со страхом операции под наркозом, страхом, что «это же будет ещё одна дырка в животе», страхом, что ты как родитель «проиграл» эту изматывающую битву за питание через рот, «как у нормальных людей», связано с отрицанием реальности.
Но на самом деле установка гастростомы — это не проигрыш, а выигрыш: как отрадно, что мы живём в современном мире, где для нас созданы такие «костыли», которые даже в сложных случаях могут помочь максимально сохранять качество жизни и дают нам возможность направить нашу энергию на саму жизнь, чтобы наслаждаться ею настолько, насколько это возможно, а не на бесплодную борьбу с тем, что нельзя побороть.
Порой кормление ребёнка с нарушением глотания может занимать примерно сутки — это мука адова и для родителей, и для ребёнка. Я сама это проходила (слава Богу, недолго). То есть картина выглядит так: мама/папа кормят — всё это происходит медленно, ребёнок поперхивается/выплёвывает, сильно устаёт, родитель истощается и физически, и психически, небольшой отдых — и всё по-новой. А вес всё равно не набирается, и организм всё равно обезвожен. Конечно, тут уже не до прогулок и не до обычных маленьких радостей жизни.
— А чем хуже зонд?
— Действительно, при нарушении глотания сначала ставят зонд, но это исключительно временная мера: если улучшений в состоянии нет плюс-минус месяц, то это показание к установке гастростомы. Потому что зонды надо постоянно менять, от них травмируется слизистая и образуются пролежни, повышается риск инфекций. Это мучительно для ребёнка и взрослого, всё это мы с Верой проходили. А у нас нередко дети живут с зондами много-много лет.
— А что Вера ест через гастростому?
— Вера ест через гастростому то, что и положено есть через гастростому: это только специальное медицинское питание (сухие смеси и в жидком виде). Никакие блендированные котлетки с брокколи не подходят.
У нас есть такой стереотип, что нужно ребёнку давать не «какую-то искусственную смесь», а то, что мы привыкли есть. Хотя обычная еда со стола никогда не будет настолько калорийной и сбалансированной, как специализированное лечебное питание. В любой инструкции к гастростоме написано, что она не предназначена для блендированной пищи, потому что нельзя смолоть в блендере настолько мелко, чтобы волокна не застревали в трубочке. Несмотря на это, родители так делают. Но это всё равно лучше, чем кормление через рот или зонд. К тому же специальное питание дорого стоит, и не все могут себе его позволить на постоянной основе.
— С какими вопросами приходят к Вам родители, когда хотят узнать про гастростому, и почему это популярный запрос?
— Многие попадают в хоспис с проблемой глотания, дыхания. Обращаются с вопросами: «А как это? А не больно ли? А не страшно ли? А не сложно ли?» Всё это про страх нового опыта, страх не справиться. Но это очень и очень легко — гораздо легче, чем все другие варианты. Освоиться можно буквально за пару дней.
— Удавалось ли Вам переубедить скептически настроенных родителей?
— Вообще у меня нет задачи проверять, поставили родители гастростому после нашей с ними вдохновляющей беседы или нет. Это выходит за рамки этики равного консультирования. Конечно, я говорю о плюсах установки гастростомы, потому что у меня положительный опыт и хочется облегчить жизнь другим родителям и детям.
Но окончательное решение остаётся за родителем — это его зона ответственности, и он имеет право выбора исходя из своей индивидуальной ситуации.
— Как Вы думаете, насколько значимо для родителей общение с равным консультантом?
— Очень значимо. Потому служба равного консультирования и развивается так бурно в разных областях, что человеку проще довериться тому, кто сам имеет похожий опыт, — это абсолютно естественно.
Конечно, человек прислушивается к врачу, может получить помощь у психолога, но никто и ничто не заменит общения на равных — обмен опытом между людьми со схожей и непростой жизненной ситуацией. На самом деле на равном консультировании мир держится — люди всегда ищут таких же людей. Просто раньше у этого названия не было.
— А что лично Вы получаете от равного консультирования?
— Я, конечно, что-то получаю, ведь мы всегда что-то делаем для того, чтобы что-то получить — и необязательно в финансовом эквиваленте: разумеется, это неоплачиваемая работа. Но, во-первых, равное консультирование похоже на любую другую помогающую профессию: оно даёт чувство удовлетворённости, что ты помог своему ближнему. А во-вторых, я делаю свой вклад в работу хосписа, ведь мы пользуемся его услугами абсолютно бесплатно, а хоспису нужна и полезна служба равных консультантов. Все консультанты, которые прошли обучение, с радостью занимаются нашим общим делом именно с этой позиции — чтобы помочь людям и отблагодарить хоспис.
Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы