— Я долго собиралась с мыслями чтобы зайти на сайт «Дома с маяком», позвонить и рассказать свою историю. Переживала, что услышу обычные дежурные фразы и всё. Но какое же было счастье и облегчение, что меня услышали с первого раза, рассказали о разных видах помощи и сразу взяли в перинатальную программу. Я сразу почувствовала заботу и тепло людей, которые были готовы вместе со мной прожить все непростые состояния, успокоить, быть на связи. С помощью команды перинатальной программы я смогла принять свою ситуацию, успокоиться и настроиться на рождение малышки, — пишет Евгения.
Ксюша родилась 6 июня 2020 года. Её сразу забрали в реанимацию. Женя расплакалась, увидев малышку, которая была вся в проводах и датчиках.
— Ее нельзя было взять на руки. Только смотреть. Но Таня (доула из «Дома с маяком») позаботилась о ней. Надела теплые носочки, укрыла пледом и дала вязаную игрушку, которую передали волонтёры. Это было так трогательно и как-то очень по-человечески, — делится мама.
Вечером Ксюшу перевезли в отделение кардиохирургии Филатовской больницы, а на следующий день прооперировали. Две недели она провела в реанимации, мама находилась дома и команда перинатальной программы Детского хосписа продолжала её поддерживать. Через месяц Ксюшу выписали из больницы. Ей сделали две паллиативные операции, которые облегчили состояние: она смогла самостоятельно дышать и стала набираться сил для радикальной операции на сердце.
Ксюша стала подопечной Детского хосписа и получала всю необходимую медицинскую помощь — технику и сопровождение. Малышку наблюдал опытный педиатр, всегда на связи была медсестра, каждую неделю к семье приходила няня, а в те моменты, когда требовалась психологическая поддержка, со мамой работал психолог. Почти в ежедневном режиме по различным организационным вопросом на связи с семьёй был координатор.
В марте 2021 года Ксюше сделали две сложные операции, которые, к счастью, прошли успешно. Сердце девочки стало анатомически правильным и заработало так, как должно работать у здоровых людей. Малышка начала быстро меняться, расти, набирать вес, играть и радоваться жизни. Это было настоящее чудо.
— В августе нас сняли с учёта, и наша семья от всего сердца благодарит всю команду «Дома с маяком» за то, что были рядом в этот непростой год, поддерживали, помогали верить в лучшее и бороться за жизнь ребенка.До нашей истории я боялась даже слова «хоспис», мне казалось, что эта история про смерть и страх, но оказалось, что я ошибалась. Это про жизнь, про заботу, про доверие и принятие.Наша семья хочет поблагодарить команду, которая работала с нами на протяжении этого года. Нам была очень важна и нужна ваша поддержка, внимание и забота!