Мотивы паллиатива: кто и как оказывает помощь инкурабельным пациентам

В июне 2025 года Минздрав и Минтруд РФ впервые за последние шесть лет актуализировали Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи (ПМП). Рецензенты еще на этапе обсуждения проекта регламента в очередной раз указали на лакуны в организации ПМП – финансовую несостоятельность регионов, дефицит кадров на местах, проблемы надомного обезболивания и обеспечения медизделиями инкурабельных больных. Все перечисленное было предметом обсуждения профильных экспертов и практиков еще в 2019 году, когда регуляторами декларировалась модернизация национальной паллиативной службы, а затем составлялась полная целевых показателей «дорожная карта» развития направления. О том, что удалось сделать за прошедшие шесть лет и чего ждут операторы ПМП, – в обзоре Vademecum.

Оригинал статьи можно прочитать на сайте издания Vademecum.

Фонд «Живи сейчас», оказывающий системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом, нашел в разработанном Минздравом документе тревожное нововведение: регулятор предложил объединить в одну группу патологии неврологического и психиатрического профилей.

«При таком объединении из проекта приказа исчезло важнейшее показание к назначению ПМП – потребность в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности. В случае принятия документа в такой редакции пациенты с нейромышечными заболеваниями, имеющие дыхательную недостаточность, не смогут получить паллиативный статус, а значит, и жизненно необходимое им респираторное оборудование», – сетует директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

И это лишь одно критически важное замечание из 45 отзывов, поступивших на проект нового регламента. Однако утвержденная версия в итоге оказалась практически идентична предыдущей. Строго говоря, отраженные в рецензиях экспертов проблемы сопровождают службу ПМП на протяжении всего ее существования. Предыдущая попытка модернизации паллиативного сегмента, нацеленная прежде всего на увеличение доступности ПМП, была предпринята в 2019 году. Тогда благодаря настояниям благотворителей, клиницистов, главных профильных внештатных специалистов Минздрава РФ Дианы Невзоровой и Елены Полевиченко в рамочном ФЗ-323 «Об охране здоровья» было впервые закреплено развернутое понятие «паллиативная помощь».

Это, безусловно, прорывное законодательное решение укрепило статус создававшихся усилиями врачей-энтузиастов хосписов и профильных больничных отделений, утвердило право пациентов на обезболивание и получение медизделий на дому, открыло возможность оказания амбулаторной ПМП. Следом регуляторы обновили программу госгарантий: в документе появилось положение о выездных паллиативных службах, ПМП была, наконец, «отвязана» от адреса регистрации пациента.

Тогда же Минздрав утвердил ассортимент медизделий для надомного использования при оказании ПМП, структурировал порядок назначения наркотических и психотропных препаратов, установил состояния и заболевания, при которых таковые назначаются. Была расширена и номенклатура препаратов, входящих в перечень ПКУ.

Одновременно с подготовкой обширного пакета регламентирующих оказание ПМП документов ряд важных для инкурабельных пациентов норм был принят в реактивном режиме. Так, например, в декабре 2019 года, после нескольких резонансных случаев с полицейским задержанием матерей неизлечимо больных детей, вынужденных закупать психотропные препараты нелегально через интернет, был разрешен ввоз не зарегистрированных в РФ лекарств.

К слову, заметно позже, в июле 2021 года, медицинских работников вывели из-под действия статьи 228-2 УК РФ, что позволило им избегать уголовной ответственности за утерю по неосторожности наркотических препаратов. Драйвером декриминализации подобных ошибок стал сектор профильных НКО – тему в то время активно транслировала учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Летом 2020 года регуляторы составили «дорожную карту» развития паллиативной службы с четырехлетним горизонтом планирования. В документе были сформулированы критерии доступности обезболивания, аспекты сотрудничества с НКО, оказания помощи пациентам без регистрации, перинатальной помощи, увеличения числа выездных бригад и их оснащения. Там же были прописаны нормативы по доле пациентов, получивших паллиативную помощь, обеспечению профильными койками и специалистами.

«Благодаря работе по реализации «дорожной карты», – отмечает главный внештатный специалист Минздрава РФ по паллиативной помощи Диана Невзорова, – в регионах улучшились показатели, связанные с обеспеченностью выездными патронажными бригадами для взрослых и детей, увеличилась доля пациентов, получивших ПМП, от общего числа нуждающихся и ряд других показателей».

ТАРИФ НА ЧАС

Следование «дорожной карте», понятное дело, немыслимо без адекватного финансирования, особенно с учетом того, что содержание и развитие паллиативной службы – зона ответственности регионов, имеющих очень разные и, как правило, довольно скромные бюджетные возможности. Начиная с 2019 года из федерального бюджета на места стали поступать целевые транши: на закупку лекарств и медизделий для паллиативных пациентов, приобретение автотранспорта для обеспечения надомного ухода за тяжелобольными.

В общей сложности за последние шесть лет регионы получили из федбюджета 27,4 млрд «паллиативных» рублей. Ежегодные адресные субсидии одному субъекту редко превышают 100 млн рублей, например, в 2025 году эту планку подняли только для четырех регионов.

По данным Дианы Невзоровой, целевая поддержка позволила ежегодно оснащать необходимыми для оказания ПМП медизделиями более 800 медорганизаций, обеспечивать используемыми на дому медизделиями более 42 тысяч пациентов, закупать обезболивающие препараты для более чем 250 тысяч пациентов, приобретать автомобили для развития выездных патронажных служб.

Но бремя всех прочих затрат на оказание ПМП по-прежнему лежит на региональных бюджетах. В Орловской области, например, на 2025 год запланированы целевые расходы на уровне 84,3 млн рублей, включая субсидию в размере 24,1 млн рублей. В бюджете Ростовской области на комплекс мероприятий «Развитие системы обеспечения паллиативных пациентов» заложено более 1 млрд рублей, с учетом транша из центра – в размере 108,8 млн рублей. Москва последние четыре года среди получателей субсидий не значится – столица с профильными тратами справляется сама: в 2025 году на совершенствование системы оказания паллиативной помощи взрослым регион готов потратить 6,2 млрд рублей. Другие регионы, как правило, записывают тематические расходы в строку «Комплекс процессных мероприятий «Оказание паллиативной медицинской помощи, в том числе детям».

«Я считаю, что любой регион сегодня может найти дополнительные ресурсы в программе государственных гарантий, для того чтобы обособить подразделение паллиативной помощи. И это будет приносить безусловный результат, помощь в работе всей медицинской службы, потому что это и современное качественное обезболивание, это и освобождение высокотехнологичных коек в клиниках, стационарах», – убежден депутат Госдумы Айрат Фаррахов, возглавлявший в свое время Минздрав Татарстана.

Опрошенные Vademecum профильные эксперты сходятся во мнении, что в 2019-2020 годах в развитие национальной паллиативной службы был заложен крепкий фундамент, а дальнейшее ее строительство во многом зависело от политической воли и финансовых возможностей региональных властей при непременной вовлеченности врачей, организаторов здравоохранения, профильных НКО. Поверять эту умозрительную концепцию практикой помешала пандемия коронавируса: во многих клиниках был ограничен прием инкурабельных пациентов, некоторые паллиативные отделения срочно перепрофилировались под размещение «ковидных» коек.

Однако в том же пандемийном 2020 году правительственным постановлением в сфере паллиативной помощи был в экспериментальном режиме запущен механизм социального заказа, позволяющий государству оплачивать работу профильных НКО. В 2023 году, по данным Минфина, на финансирование «пилота» было направлено 9,9 млрд рублей, а аудитория получателей паллиативных соцуслуг превысила 2,6 тысячи человек. Однако проект, строго говоря, «не взлетел»: к концу 2024 года из 34 пилотных регионов с инструментами соцзаказа в паллиативе работали только шесть. Тем не менее в 2025 году практику было решено распространить на всю территорию страны.

Одним словом, апгрейд паллиативной службы растворился в пандемийных, а затем и санкционных испытаниях. Что, впрочем, не останавливает, пусть медленное, наращивание профильных клинических мощностей, открытие хосписов, инициирование локальных паллиативных проектов и программ. Но по-прежнему государственное участие эффективно лишь там, где тему ПМП двигают пассионарии – благотворительные и пациентские организации, вовлеченные клиницисты. Они же не устают указывать регуляторам на нерешенные проблемы службы.

Директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая, не умаляя достижений реформы 2019 года, сетует на высокую зависимость результатов от человеческого фактора: «В ряде регионов паллиативная помощь оказывается на крайне низком уровне, а выездные службы отсутствуют или существуют на бумаге, но не функционируют. Система регулярных закупок медицинского оборудования в целом ряде регионов так и не была выстроена, что затрудняет доступ к необходимым ресурсам. Тем не менее положительная динамика очевидна».

По словам Елены Мартьяновой, директора благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», ключевым препятствием для обеспечения доступной паллиативной помощи остается недостаточное развитие надомной ПМП. По ее мнению, корни проблемы – кадровый дефицит и финансовые ограничения: во многих регионах тарифы на оказание ПМП заметно ниже необходимых для адекватной помощи взрослым и детям.

Тарифные стандарты на выезд патронажных бригад и стационарный койко-день в паллиативе устанавливает Правительство РФ. За анализируемые шесть лет ставки если и выросли, то совсем незначительно. Если в 2019 году на один выезд регуляторы предлагали закладывать 1 980 рублей, то в 2025-м этот норматив достиг лишь 2 022,9 рубля. Стоимость койко-дня за этот период подросла несколько больше – с 2 966,6 до 3 510,3 рубля. В нынешнем году 34 региона в программе госгарантий повторили рекомендованные центром тарифы, а в 16 регионах нормативы стоимости до усредненного показателя не дотянули вовсе. Самые высокие тарифы на ПМП в 2025 году прописаны в терпрограммах Магаданской области, Чукотки, Москвы и Якутии, самые низкие – в Тамбовской области, Карачаево-Черкесии и Северной Осетии – Алании.

По данным Счетной палаты РФ, суммарные расходы регионов на паллиативные мероприятия, заложенные в терпрограммы госгарантий (ТПГГ), в 2019 году составили 21,9 млрд рублей, в 2022-м – 26,7 млрд, что достигает всего 0,9% от всех исполненных объемов ТПГГ. Вместе с тем, как отмечают аудиторы, несмотря на рост средних нормативов, реальные объемы оказанной ПМП сокращаются – с 9 037,3 тысячи койко-дней в 2019 году до 8 557,5 тысячи койко-дней в 2022 году. Такая динамика привела к увеличению трат на 21,9% при росте финансирования ПГГ за счет региональных средств на 32,2%. Невозможность обосновать адекватный норматив паллиативных расходов в ТПГГ аудиторы, оценивая ситуацию на конец 2023 года, связывали с отсутствием стандартов профильной медпомощи и актуальных клинических рекомендаций.

Как и в большинстве сегментов индустрии здравоохранения, в периметре оказания ПМП наблюдается серьезный кадровый дефицит. Не раз уже упомянутой «дорожной картой» к 2024 году предписывался рост численности профильных специалистов до 1 252 врачей (против 592 в 2020 году).

Учитывая нормативные показатели ТПГГ 57 регионов, обновленных или утвержденных с декабря 2022 года, можно утверждать, что организаторы здравоохранения на местах заявленному кадровому плану следуют: только в этих регионах штатная численность врачей в системе ПМП с 2024 года должна быть доведена до 1 137 специалистов. Самые радужные планы по наращиванию кадровых мощностей – у Ростовской области: с 48 специалистов в 2022 году до 101 в 2024-м.

Многие регионы отчитываются о прохождении местными медиками программ повышения квалификации по профилю ПМП. В Красноярском крае, например, за 2017–2023 годы такое обучение прошли 420 врачей, а на 2024 год были запланированы циклы ДПО для еще 41 специалиста. Но одно дело, когда речь идет об образовательных программах, организованных на базе местных медвузов, и совсем другое – закупки курсов ДПО у демпингующих на тендерах непрофильных операторов. Про уровень такого обучения навыкам ПМП говорить трудно.

«Качество подготовки в медицинских вузах оставляет желать лучшего. Молодые врачи выпускаются с недостаточными знаниями, сталкиваются с низкими зарплатами, жестким графиком, перегрузкой административными задачами», – сетует Наталья Луговая из БФ «Живи сейчас».

Елена Мартьянова из фонда «Вера» называет дефицит кадров одним из самых острых вызовов, с которым сталкивается система ПМП сегодня. «Врачи и медсестры, работающие в области паллиативной помощи, например, в амбулаторном звене, зачастую работают по совместительству, в связи с чем доступность и качество помощи снижаются», – подтверждают актуальность проблемы представители Уфимского хосписа, одновременно отмечая нехватку психологов и соцработников, способных оказывать поддержку пациентам и их семьям.

«Да, можно говорить о том, что люди должны идти в паллиативную помощь не за деньгами, а из искреннего желания помогать. Абсолютно с этим согласен, но чтобы люди оставались в профессии, чтобы они не выгорали, у них должны быть достойные условия жизни», – убежден главврач детского хосписа «Дом с маяком» Григорий Климов.

ГДЕ ТО НКО

То есть, как ни крути, разговор все же возвращается к деньгам и рачительному их использованию. Взять те же субсидии из федерального бюджета, направляемые в том числе на закупку медизделий. Дело в том, что после реформы 2019 года перечень МИ и сопутствующие нормативы не менялись, первые коррективы Минздрав представил только в начале 2025 года.

Наталья Луговая подтверждает, что во многих регионах пациенты действительно начали получать вентиляционное оборудование и откашливатели, гастростомы. Специалисты ПМП на местах продвигали установление тарифов на медицинские процедуры, создание специализированных маршрутов, проводили обучение и делились своим опытом мультидисциплинарного сопровождения пациента. Но системной эту работу по-прежнему назвать не получается.

«В том, что касается медизделий, ситуация остается неоднозначной. В последние годы были проведены разовые закупки, часто под давлением общественности, однако их недостаточно. Даже при наличии оборудования пациенты сталкиваются с трудностями в его получении. Врачи не всегда понимают, на каком этапе и в какие сроки оно необходимо. Особенно это касается нейромышечных пациентов», – свидетельствует Наталья Луговая.

По данным БФ «Живи сейчас», большинство регионов до сих пор не имеют респираторных центров и необходимых компетенций в этом разделе ПМП. При этом в фонде растет количество запросов на удаленную настройку оборудования, приобретенного по линии госзакупок.

Григорий Климов из «Дома с маяком» сетует на процедурные сложности при заказе конкретного медизделия: «Наше законодательство устроено таким образом, что закупка медизделий происходит по тем же законам, что и, например, арматуры. Есть конкурсные этапы, которые медизделие должно пройти. Например, могут конкурировать компании, производящие маски для неинвазивной вентиляции легких. Это пластиковая маска, которую ребенок носит 12–24 часа в сутки, она должна плотно прилегать к лицу. Исчисляемые параметры этих масок не позволяют выбрать ребенку наиболее подходящую – у каждого лица свои особенности».

Добавили серьезных проблем и санкции, особенно в сегменте «сложных» медизделий – аппаратов искусственной вентиляции легких, откашливателей. «Сложность в том, что потребность в этой аппаратуре может быть настолько низкая, что поставщику просто невыгодно выходить на рынок на действующих в России конкурсных условиях. Было бы хорошо, если бы существовал какой-то упрощенный механизм обеспечения пациентов аппаратурой, которая нужна для поддержания их жизни, качественной жизни. Даже если ее производит единственный поставщик, чья продукция подпала под санкционные ограничения», – рассуждает Климов.

В то же время лекарственное обеспечение паллиативных больных стало заметно лучше. «В приказах Минздрава есть очень хороший перечень препаратов, которые доступны нашим пациентам, – отмечает Григорий Климов. – В обращение введены многие новые препараты, которые раньше в России просто не производились. Стали доступны различные неинвазивные формы обезболивающих и противосудорожных препаратов, эликсиры, содержащие морфин, которые можно уже принимать перорально, а не колоть ребенка иголками. Появились ректальные и буккальные формы диазепама и мидазолама. Теперь можно снять судорожный приступ, просто покапав препарат за щеку».

Но и в лекарственной сфере проблемы остаются. «Несмотря на упрощение нормативных процедур отмены уголовной ответственности за первичную ошибку при назначении обезболивающих, многие врачи все еще боятся или не умеют грамотно подбирать препараты, – рассказывает Елена Мартьянова. – Именно поэтому Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи занимается обучением специалистов ПМП в регионах, в том числе по теме обезболивания. В частности, разработан калькулятор дозировок «Ротация опиоидов».

По данным Дианы Невзоровой, в процессе реализации мероприятий госпрограммы «Развитие здравоохранения» и тематических региональных проектов в России открылись 44 хосписа и семь домов сестринского ухода, медицинская помощь паллиативным больным стала оказываться в 867 стационарных отделениях и 588 – сестринского ухода, 20 респираторных центрах для взрослых. Развернуто более 17,6 тысячи паллиативных коек, что почти вдвое больше показателя 2020 года. Организована работа более чем 11 тысяч коек сестринского ухода.

Прогресс налицо, но этих мощностей явно недостаточно для закрытия потребностей. По оценке Службы экспертизы и аналитики фонда «Вера», в паллиативной помощи в 2023 году (актуальной статистики в открытых источниках нет) нуждались 1,5 млн россиян.

Преодоление дефицита паллиативных мощностей во многих случаях активизирует деятельное партнерство благотворителей и региональных властей. В 2023 году в Уфе открылся хоспис (60 коек, включая 20 детских), создание которого инициировал глава Республики Башкортостан Радий Хабиров, а профинансировали местные предприниматели и частные жертвователи.

В Ижевске для строительства хосписа был создан БФ «Дом под крылом», инициаторы оценивают реализацию проекта в 1,5 млрд рублей. Ориентиром для ижевских благотворителей послужил Первый казанский хоспис, открытый благодаря сотрудничеству БФ помощи детям, больным лейкемией, имени Анжелы Вавиловой и Минздрава Республики Татарстан. Возглавлявший тогда ведомство Айрат Фаррахов и сегодня убежден, что развитие сегмента ПМП не обойдется без участия НКО. По его словам, в настоящий момент оба действующих в республике хосписа и вся выездная служба только на 25–30% финансируются за счет госзадания, в остальном система насыщается благодаря фандрайзингу. При этом на федеральном уровне необходимо оказывать таким проектам содержательное содействие, поддерживать регионы оборудованием и технологиями, убежден Фаррахов.

От качества взаимодействия НКО, федеральных и региональных ведомств напрямую зависит благополучие паллиативных пациентов, где бы они ни получали помощь – дома, в амбулатории или стационаре, убеждена Наталья Луговая. И здесь, по ее оценке, еще предстоит сделать очень многое: в ряде регионов не выстроены маршруты оказания ПМП, что приводит к задержкам в получении помощи, несвоевременным закупкам, дефициту квалифицированных кадров.

«Паллиативная помощь ни в одной стране мира не оказывается силами только государства, – солидарна с коллегами Елена Мартьянова. – Именно потому, что в паллиативной помощи каждый случай, каждый человек – уникальный, ему нужен индивидуальный подход, который невозможно рассчитать заранее. И в этой ситуации, для того чтобы помощь была доступнее и качественнее, НКО могут приходить на помощь государственным службам – привлекать волонтеров, помогать в информировании, выступать адвокатами и проводниками пациентов в сложных случаях, привлекать дополнительные ресурсы для оплаты работы персонала».