28 мая 2020
Bookmate Journal побывал в гостях у двух подопечных Детского хосписа «Дом с маяком». (Это было до введения режима изоляции.) У Пети и Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — это редкое генетическое заболевание, его самый тяжелый вариант. Они не разговаривают, почти не двигаются и мало что видели, кроме больниц и собственного дома. Но игровой терапевт хосписа Анна Чугунова помогает им узнавать мир через книги. Рассказываем как.
По квартире бродит большая черная кошка. «Когда Петя был маленький, она его воспитывала: залезала в кроватку и умывала, — говорит мама Екатерина. — Я думала: „Что у него так странно волосы растут?“ А это из-за нее. Когда поняли, ограничили ее в правах».
Петю сажают на стул. Это целая история: на тело — корсет, под голову и на ладошки — петли. «Ты просто космонавт!» — смеется игровой терапевт Аня. К стулу Пети привязаны колокольчики — просто так: чтобы дергать и веселиться. Двигать ладошками он еще может. Или уже может.
У Пети диагностировали СМА, когда ему был месяц. Кате сказали: «Готовьтесь, он проживет максимум полгода». В семь месяцев Петя стал участником клинических испытаний — принимает экспериментальный препарат. «Те, кто начал принимать его в два месяца, уже самостоятельно сидят и держат голову», — говорит Катя.
Сейчас мальчику два с половиной года. Он не разговаривает — только издает звуки. У него затруднено дыхание: днем дышит сам, во сне — со специальной маской, аппаратом неинвазивной вентиляции легких. Трижды в день его надо откашлять и сделать специальную дыхательную гимнастику. Он не сидит сам и не держит голову, поэтому и нужна техника космонавта.
«На прогулку мы берем много всяких аппаратов, мы все увешаны трубками. Собираемся минут по 40, — говорит Екатерина. — По сути, весь мой день посвящен тому, что я его перекладываю и переставляю с одного места в другое». Она преуменьшает: Петя — ее четвертый ребенок, так что, кроме младшего особенного, родители растят здоровых старших.
Но два с лишним года назад они даже не надеялись, что мальчик будет жить. «Мне сразу сказали: „Вы должны решить, как он будет умирать“», — вспоминает Катя.
Ребенок с таким типом СМА быстро перестает глотать, его начинают кормить через гастростому (искусственное отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком. — Прим. ред.). Потом ему становится тяжело дышать. И однажды наступает момент, когда родители должны выбрать: или дать ему уйти, или подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Считается, что после подключения к аппарату ребенка бесполезно пытаться лечить, а значит, никаких улучшений уже не будет. И качество жизни будет гораздо ниже. То есть он проживет еще несколько лет — но как? «Вот тогда он проживет столько, сколько сможет — пять или десять лет, — объясняет Катя. — Но дышать будет только с трубкой».
Родителям сказали, что лучше решить это сразу. Когда настанет критический момент, они должны понимать: либо вызывают скорую, либо смотрят, как сын умирает. Но в скорой уже не будут спрашивать, хотят ли мама и папа, чтобы за ребенка дышал аппарат, — его будут спасать любой ценой. «Я держала на руках розового улыбающегося малыша, который почти не отличался от других детей, и пыталась это осознать, — говорит Катя. — Что значит „умрет“? Когда он умрет? Сейчас? Завтра? Послезавтра? Через неделю? Через год?» Муж Кати сказал: «На фиг, никаких скорых, никаких трубок. Как пойдет — так пойдет, сколько бог даст, столько пусть и живет». Но когда критический момент наступил, все пошло не так.
Пете было пять месяцев. «Я проводила старших детей в школу, прихожу — ребенок лежит синий, — вспоминает Екатерина. — У меня начинает свистеть в ушах, вытаращиваются вот такие глаза, я его хватаю…» Дальше Катя стала «раскачивать дыхание» сыну — вдувала воздух через специальный мешок. Петя почти не дышал. «И я подумала: я это делаю сейчас для него или для своего эго?» Катя не знает, сколько это длилось, говорит, что вечность. Пока она думала, вошел муж и закричал: «Скорую!» «А я ему: „Да ты что? Ты мне что говорил три дня назад?“»
Сейчас Катя рассказывает об этом даже с иронией. «И вот мы сели, держим в руках своего синего ребенка и говорим: „Мы тебя отпускаем“. Такие вдвоем боги. И вдруг Петя начинает делать вдохи чаще, потом розовеет и вот уже дышит в обычном режиме». Через несколько часов Петя улыбался. Вскоре мальчик стал получать экспериментальный препарат. Сейчас он вполне стабилен.
Катя мечтает, что со временем Петю удастся посадить в электроколяску и научить с нею управляться. А пока развивает его настолько, насколько это возможно. Дети с СМА интеллектуально сохранны. Им нужно все то же, что и здоровым детям этого возраста: мультики, книжки и игрушки. «Моя жизнь превратилась в придумывание того, как сделать его жизнь лучше», — говорит Катя. Но для этого ей надо понимать своего ребенка. А учиться этому самостоятельно, разрываясь между работами сиделки, логопеда и массажиста, очень сложно. Поэтому у таких семей есть игровой терапевт Аня.
Аня — психолог, игровой терапевт и специалист по альтернативной коммуникации. Раз в полторы-две недели она приходит к подопечным «Дома с маяком», чтобы поиграть с ними и почитать им книги. Ее ребята — самые тяжелые, те, кто не говорит и почти не двигается. С Петей она работает уже два года.
Аня приносит игрушки и книжки. Разные: от старого издания «Трех поросят», которое она сама читала в детстве, до какой-то книги на чешском языке. Что в них написано, на самом деле, не очень важно. Важны большие яркие картинки и то, как Аня читает. Сейчас это книжка про то, как зевают животные.
«Смотри, киска! „Мяу-мяу“, — она говорит. А следующий был зайка. Зайка сказал: „Я так устал!“ А потом был енот. Что, енота не надо?» На зайке Петя довольно улыбается, на еноте морщится и пытается перевернуть страницу. Он не может сказать о своих желаниях словами, но может издать звук, улыбнуться или моргнуть. А когда ему что-то не нравится, начинает потеть или дергать ладошками.
Это главная задача таких занятий — помочь детям и родителям научиться понимать друг друга. Родители могут наблюдать за реакциями. А дети благодаря книгам запоминают значения отдельных слов. Для этого важно, чтобы текст соответствовал картинке. Так ребята начинают понимать, что такое сидеть на стуле, лежать или гулять. Есть специальные книжки не просто с иллюстрациями, а с пиктограммами — изображениями предметов и действий.
«Прежде чем его посадить, я показывала ему картинку и говорила: „Сейчас мы будем садиться“, — объясняет Аня. — И теперь, когда я говорю „садиться“, он уже реагирует, понимает, что мы будем делать».
А еще такое чтение помогает что-то узнать о мире. Мир ребенка с тяжелой формой СМА зачастую ограничен квартирой и двором, куда родители возят его гулять. Но из книжек он может узнать, что такое китайский Новый год, как люди ссорятся и мирятся и что нужно, чтобы испечь пирог.
«Эта книжка, „Кастор печет пирог“, мне не очень нравится, — говорит Аня. — Дети едят через гастростому и не знают, что такое сладкий или кислый, а некоторые и на кухне-то не бывают». Но мы ведь тоже никогда не видели инопланетян или убийств в Восточном экспрессе, что не мешает нам читать Артура Кларка или Агату Кристи. Так и ребята, не знающие обычной еды, узнают, как ее готовить. «Я не могу принести в квартиру весь мир, — говорит Аня. — Но в картинках это можно сделать».
«Скажи: я ждал, ждал Аню. Скажи: нарядился, футболку надел», — говорит мама Саши Елена. Саша не может этого сказать — он не разговаривает.
Саше девять лет, он крупный парень и все время лежит. Сидеть не получается: «Вес большой, а мышц-то нету толком, и ему самому тяжело», — объясняет Елена. Он очень серьезный, не любит суету, не любит, когда мама спешит. Если ему что-то не нравится, у него краснеют щеки и потеют ножки. «А уж если Шурику что-то совсем не так, мы просто заплачем, и все, — говорит Елена. — Когда он не хочет общаться, глаза наверх закатывает и не смотрит на тебя». На терапевта Аню он смотрит не отрываясь, и у него «начинают светиться глаза».
Аня достает альбом и пишет: «План». Спрашивает Сашу, во что они будут играть, и записывает. Саше важно, чтобы все было по плану. В конце они проверят: все ли выполнили пункты. С Аней он очень разговорчив, то есть часто произносит звуки. «Со мной он не разговаривает, — смеется Елена. — До Аниного прихода лежал и молчал».
У Елены трое детей, Саша — средний. СМА первого типа ему подтвердили в шесть месяцев. «Обычно, когда поднимаешь маленького ребенка вверх, он напрягается, — говорит Елена. — Сашка никогда не напрягался, просто висел, тонуса в мышцах не было». В девять месяцев он заболел пневмонией. И до двух лет пролежал в реанимации. «Мне повезло, меня туда пускали, — рассказывает она. — Да, мне повезло. Поначалу с опаской, на чуть-чуть, а в конце я уже приходила и сама за ним ухаживала».
Сейчас Саша может только лежать и дышит с аппаратом искусственной вентиляции легких. Но у него очень активная жизнь. «Он любит, когда вокруг него какая-то движуха», — говорит Елена.
К Саше приходит логопед: ставить звуки она ему не может, потому что он не говорит. Приходят учителя — он учится в обычной школе, просто на домашнем обучении. Особенно хорошо у него сложилось с учительницей английского. «Хотя, казалось бы, английский язык! — удивляется Елена. — Может, она сама ему просто нравится — по общению, по внешности».
Аня с Сашей работает уже четыре года. Елена говорит, что они сыгрались, спелись и сдружились. Она пробовала читать ему вслух сама, но быстро засыпала: «Открываю глаза, а он на меня смотрит. Я говорю: „Да-да-да, читаю дальше“. Решила не издеваться ни над собой, ни над ним». А Аня читает эмоционально — так разговаривают герои в детском театре. И Саша в это сразу включается. Кроме книг, они развлекаются с игрушками, что-то вырезают или красят. Как бы вместе — хотя Саша не двигает руками. Но когда они играют в маленькие кегли — кидают мяч и подсчитывают, кто сколько сбил, — побеждает всегда Саша. «Ты очень меткий парень», — улыбается Аня.
Раньше Саша мог заплакать, когда Аня уходила. Теперь отпускает спокойно — вырос. Перед уходом они сверяются с планом: Саше важно, чтобы они сделали все, что задумали в начале занятия.
Одна Анина подопечная раз десять заставляла ее читать книжку «Груффало» и все впечатлялась, что мышонок в ней говорит неправду. «Она говорила: нет, нет, это неправда!» — улыбается Аня. Не все ребята могут так выразить свои эмоции. И речь тут не только о неправде.
«Иногда родители говорят со своими восьми-девятилетними детьми об их возможной смерти, — рассказывает Аня. — А дети говорят мне: „Нет, все будет хорошо. И умирать я не собираюсь“».
Спасибо автору Бэлле Волковой.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
