Открываем сбор средств для Марии Клюевой
4 мая 2025
«По характеру Маша очень добрая. Она очень отзывчивая, она чувствует эмоции. Очень весёлая. Иногда она очень любит побаловаться. У неё есть чувство юмора, потому что она может смеяться над шутками. Она всё понимает», — рассказывает мама Маши Татьяна.
Маше пять лет. Маша очень щедрая. Она может спокойно поделиться своими куклами с любым, кто попросит. Маша очень любит разглядывать книжки, гулять и играть со старшим братом Даниилом. Но всё это даётся девочке нелегко. У неё редкое дегенеративное заболевание нервной системы — синдром Ли. Маша не ходит, почти не говорит и не может глотать.
Маме Маши тяжело в одиночку справляться с двумя маленькими детьми, один из которых тяжело болеет. От Маши нельзя отлучиться ни на минуту. Поэтому Татьяне очень помогают няни Детского хосписа «Дом с маяком». «К нам приходит няня, и я могу со спокойным сердцем и спокойной душой пойти и решать свои дела, а также отвезти сына на кружок. Это очень значимая часть помощи», — говорит она.
Кроме того, с семьёй Клюевых постоянно работает психолог хосписа. Помогает Татьяне справляться со всеми трудностями и выстраивать отношения со старшим сыном, которому тоже приходится нелегко.
Маша получает лечебное питание через гастростому — трубку в животе. Из-за болезни ей необходимо есть каждые четыре часа, без этого она не сможет нормально набирать вес. Кроме того, ей нужно лекарство для работы кишечника.
Стоимость запаса лечебного питания, лекарства, услуг психолога и няни составляет 306 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» собрал эту сумму.
Благодарим за помощь. Сбор закрыт 12.05.2025.