15 октября 2016
Маленькая скорая помощь Детского хосписа «Дом с маяком» едет по пробкам третий час. Сегодня в реанимобиле никаких врачей и никаких лекарств. Полная машина еды — овощи, шашлык, немного сладкого к чаю. Шесть мягких пуфиков разных цветов. И на красном булавкой приколот альбомный лист с необычной надписью «Горевание. 14-16 октября».
Подальше от Москвы, к большой Волге. Девять семей, потерявших своих детей от таких страшных болезней, о которых большинство жителей на планете ничего и не слышали, приехали сюда на выходные — горевать. Для них Детский хоспис был и остается единственным местом, где можно найти поддержку. Они волнуются и стесняются — привыкли, что обычная жизнь заставляет их отвлекаться от случившейся катастрофы и постоянно держать себя в руках, чтобы не потерять работу, не испугать окружающих и не забросить тех близких, что у них остались. Сотрудники Детского хосписа тревожатся, что будут организационные проблемы в отеле. Психологи боятся не подобрать нужных слов, медбрат проверяет наличие успокоительных. Все как будто забывают, что самое страшное уже произошло и не получится сделать хуже, чем есть.
Потом оказывается, что этим родителям все-таки можно немного, но помочь, — дать выговориться и внимательно послушать. Они откровенно рассказывают о том, о чем страшно задуматься.
«Бога благодарить не буду»
Татьяна, мама ушедшей от саркомы Юинга Насти Соколовой:
Попробую рассказать, хоть и не уверена, что получится. Еще очень больно. Меня зовут Татьяна. 1 июля в этом году ушла моя дочка, старшая. Ей был 21 год. Два года мы боролись с саркомой Юинга. Было очень много надежд. Спасибо большое хоспису — это действительно был наш Дом с маяком. Последнее пристанище. Все условия для того, чтобы Настя хорошо жила до самого конца. Страшно было, конечно, последнюю ночь. Я вызвала скорую, сдуру сказала, что у нас онкология — ехать не захотели. Уже совершеннолетняя, не ребенок как будто это уже. С Настей потому, что она была уже очень взрослая и сознательная, было трудно. Она все понимала, говорила: «Все равно умру». Настюша говорила: «Лучше умру, а в Балашиху не поеду» — про онкодиспансер с его условиями, как в аду.
Было прямо очень много надежд. Настя только поступила в институт, только любовь у нее первая появилась, по сути она только начала жить.
Я сюда приехала, чтобы убедиться, что не одной мне так плохо. Тяжело. Я не знаю, как все справляются. Меня мотает из стороны в сторону. Я ходила и к батюшке, и к психологу хосписа, и прочитала целую библиотеку. Мне помогла только одна книжка, Ольги Антоновой, «Исповедь одной матери». Как будто я писала, такое все одинаковое.
Трудно сказать, что благодаря, конечно, но из-за этой болезни в нашу жизнь пришло много потрясающих людей. Настя была настоящим социофобом, такой девочкой в сети — все время в интернете. И вот только с болезнью она поняла, что есть куча замечательных людей, готовых ей помогать. Медбрат из хосписа, Андрей, однажды сказал мне вещь, которую я теперь все время всем пересказываю. Я говорю ему: «Оказывается, столько хороших людей вокруг нас!». А он: «Они и раньше были, просто вы их не замечали». Он еще привел в пример, как читал одну книжку, а потом зашел в метро, и там все по очереди ее читали. Удивительный и точный пример.
Я увидела много хороших людей и благодарю их. Бога благодарить не буду.
Медбрат и психолог Андрей Давыдов, которого вспоминает Татьяна, тоже здесь, на «горевательном уикенде»:
«У этой семьи все остро, — вспоминает Андрей, — и эти слова про Бога очень острые. Настя тоже жила остро. Она успела, уже болея, выйти замуж. Ее молодой человек все знал, но захотел свадьбу, все по-настоящему».
Сотрудников Детского хосписа очень трогает, когда родители их подопечных и после ухода ребенка находят силы общаться с теми, кто помогал и, конечно, не забыл ребенка, а продолжает скучать по нему.
«Мамочка, у меня все отлично»
Александра, мать ушедшего от нейробластомы Егора Мещерякова:
Мы лежали везде, во всех больницах. Но сейчас не хочется вспоминать уколы и трубочки. Я хочу рассказать о невероятной позитивности своего ребенка. Когда ему было очень плохо, его бесконечно рвало, он всегда говорил мне: «Мамочка, у меня все отлично». Мы теперь в семье эту фразу повторяем всегда. У нас все отлично. У него были очень болезненные перевязки, которых он каждый раз боялся. И любимая медсестра. Когда она с ним работала, он брал ее за сисю (а ему было четыре года), и говорил: «Спасибо, вы сделали мне перевязку хорошо, все отлично». Все, кто с онкологией, знают запреты про «не вставать с кровати». Но как можно было его удерживать, когда его энергия просто лучами расходилась над всеми? Я помню, как врач говорит ему меньше двигаться, а потом отворачивается, а Егор сразу вскакивает и обезьянничает.
Я хочу сказать «спасибо» всем мужчинам, которые сюда сегодня приехали со своими женщинами. Мама и ее горе — это принимается по умолчанию. У нас папа Егора, когда ему поставили диагноз, спросил меня: «Ну ты же все понимаешь?», и Егор тогда увидел его в последний раз. К счастью, в моей жизни появился другой человек, у меня семья, и еще ребенок. Но он не может говорить со мной о моей трагедии, не может все это выдержать, и я его понимаю.
Все мамы, как одна, говорят здесь о том, что никто и никогда уже не сможет их понять. «Мы стали другими», «это не сравнимо ни с какой другой потерей», «когда я теряла маму, думала, что нет ничего больнее, и вот оказалось, что есть» — эти фразы постоянно звучат во всех коттеджах, занятых нашей компанией на берегу Волги в отеле «Долина Иволги».
Людмила и Дмитрий, родители ушедшего от глиобластомы Кирилла Ясько
Мы не хотим вспоминать, как он хрипел, как температура в одной подмышке — 35, во второй — 41. Это все физика. Мы не об этом сегодня и вообще. Хоспис давал нам жизнь. Заставлял нас жить, даже если не хотелось. Нам очень повезло, мы один на один не остались с ребенком ни разу. И доктора были все хорошие. Мы только не очень верили в чудеса и нам рассказали все про глиобластому — сразу был понятный прогноз. Так что пришлось жить каждый день как последний. Жить и радоваться каждому дню. А теперь мы как живем? Теперь живем также, но без него.
Дмитрий и Мила говорят, что уже сумели пережить свое горе, случившееся год назад. На уикенде Дмитрий не ходил на групповые занятия к психологам, а заботился о шашлыках для всех. Он сказал, что больше никогда не хочет задумываться о смысле жизни и прочих философских вещах. Хочет проживать каждый день с радостью, как научил его сын Кирилл.
София Шайдуллина
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
