9 октября 2016
Что именно хоспис делает для семей сформулировать очень сложно. Мы заботимся о мелочах. Все большие и важные вещи состоят из мелочей. Вот например. У Есения трахеостома, гастростома — без присмотра не оставишь, друзей-родственников посидеть с ребенком не попросишь, т.к. никто не умеет с трубками. Получается, маме надо 24 часа в сутки 7 дней в неделю все делать самой. А у мамы еще есть второй ребенок, Арсений, ему тут на днях исполнилось 4 года. Придумали сделать Арсению подарок: приедет няня из хосписа, посидит с Есенией, а Арсений с мамой и папой сходят в батутный центр. Вроде такие маленькие простые вещи, а какие важные:
«Мы встали с утра 4 октября, поздравили сына, начали собираться. Он не знал куда мы едем, это был сюрприз. Он увидел, что я тоже собираюсь, говорит: «Мам, мы что в храм? «. Храм — это единственное место, куда мы ездим всей семьёй, остальное время он всегда либо с папой, либо с бабой. Я ему говорю: «Нет. Но я с еду с вами». Он на меня смотрит удивленно: «А Есения куда??». Когда он узнал, что приедет няня, и мы поедем все вместе в батутный центр в честь его дня рождения, он прыгал до потолка! Спасибо вам большое за то, что смогли помочь нам сделать праздник для сына!».
А ещё мы (то есть вы, потому что деньги вы переводили на это:) купили для Есении инвалидное кресло. Есения не может сидеть сама, а это значит, что маме приходилось ее целыми днями держать на руках. Благодаря креслу Есения теперь может сама сидеть! А от этого жизнь у всех немножко поменялась:
«Вчера в обед налила нам суп, поставила на стол. Обычно Арсений ел либо с папой, либо один на кухне, т.к я в комнате смотрю за Есенией. Она часто хрипит и везде лезет, бьется головой. Так вот) Арсений мне говорит вчера: «Мама, ты чего суп-то себе налила? «. Я говорю: «Я теперь буду есть с тобой, а Есению мы посадим в новый стул». И мы с таким удовольствием ели вдвоем суп, и Есения сидела рядом в стуле и играла в игрушки. Это так удобно, не надо постоянно бегать из комнаты в кухню и Есения всегда на виду. В стуле сидит как королева с прямой спинкой, ещё у неё музыка в подголовнике — она слушает там Моцарта, важная такая:)».