— Многие, даже самые горячие ваши поклонники, могут не пойти по ссылке и не прочитать это интервью, потому что задумываться на ту тему, о которой нам предстоит говорить — тему детского хосписа, — для многих невыносимо. Как вы находите в себе силы не только говорить об этом, но и заниматься помощью «Дому с маяком»?

— Сил нет. Совершенно. Их хватает только на что-то одно. Один день на одно, другой — на другое, третий — на третье. Так и живу.

— Как вы приняли решение помогать Детскому хоспису «Дом с маяком»?

— Все мы вместе и каждый из нас в отдельности иногда попадаем в очень тяжелые обстоятельства, связанные с болезнями, лечением и порой со смертью близких. Но мы не всегда получаем в эти критические минуты жизни необходимую помощь от государства. Благотворительное движение делает то, до чего не доходят руки у государства. И среди многих проблем такого рода есть и эта, самая ужасная — неизлечимая болезнь ребенка. Одному человеку дано пережить такое несчастье самому, другому — видеть, как это происходит у знакомых. А у меня хорошее воображение — и по этой причине всегда, когда могу хоть чем-то помочь, помогаю. Без какого-то специального решения.

 

Дорогие друзья! Обратите внимание на наш благотворительный магазин —@domsmayakom.shop. Посуда и сувениры ручной работы, украшения и одежда — всё очень красивое! Все средства от продажи поступают на счёт Детского хосписа. ⠀ #детскийхоспис #домсмаяком #помощьдетям #помощь_детям #сборденег #благотворительность #благотворительностьэтопросто

Публикация от Фонд «Дом с маяком» (@children.hospice) 30 Авг 2018 в 4:33 PDT

— Как в России обстоят дела с паллиативной помощью? Какие основные проблемы у семей, в которых угасают дети? — Я сам термин «паллиативная медицина» узнала не так уж давно. Ее в России просто не было. А сейчас она возникла и развивается. Детский хоспис «Дом с маяком» существует пять лет и помогает 800 детям в год. Одной из тяжелых и почти неразрешимых проблем было обезболивание. Законы были драконовские: чтобы получить необходимые препараты, надо было трижды через голову перевернуться. Сейчас, благодаря усилиям многих людей — врачей, людей, которые занимаются благотворительностью, волонтеров, — положение изменилось в лучшую сторону. Стало проще обеспечить больного ребенка обезболивающими препаратами. Согласитесь, что одно это уже достижение: сегодняшняя медицина вылечить не всегда умеет, но может освободить от страдания. Есть много проблем, связанных с уходом за тяжелобольным ребенком, и в этом тоже оказывают помощь специалисты и те волонтеры, которые проходят соответствующую подготовку. — Какая еще помощь, помимо лекарственных средств, нужна таким семьям? Психологическая, юридическая? — Как я поняла из диалога, который вела в Петербурге Лида Мониава с журналистом и волонтером Татьяной Фельгенгауэр, основное направление работы — именно помощь на дому тяжелобольным детям. И это целый комплекс проблем, связанных и со специальным оборудованием и аппаратурой, и с психологической помощью родителям. Когда безнадежно больной ребенок находится в закрытой реанимации, то он часто уходит в одиночестве, и это самое страшное, с чем борется Лида Мониава. Родной дом и семья вокруг лучше, чем самый прекрасный стационар с заботливым персоналом. Детского хосписа, учитывающего все эти обстоятельства, в Москве до сих пор не существовало. Он только строится и будет открыт этой осенью. Он рассчитан на 15 детей и их семьи. Задача «Дома с маяком» — обеспечить пребывание ребенка не в стационаре, а в домашних условиях, в семье.

 

Work in progress #домсмаяком #Детскийхоспис Публикация от Фонд «Дом с маяком» (@children.hospice) 19 Июл 2018 в 6:16 PDT

— Еще один механизм, который многих ограждает от благотворительности вообще (а от темы хосписов особенно), — желание окружить себя «позитивом». Кажется, что «позитивное» привлекает все хорошее, а вот всякий «негатив» и «мракуха» совершенно не нужны, от них и настроение портится. Что можно противопоставить такой позиции?

— Ничего здесь нельзя противопоставить. Если человек не хочет видеть чужого страдания, у него есть и возможность, и право от этого отгородиться. Но в моей жизни был случай, когда ко мне пришла молодая приятельница, которая тяжело переживала разрыв с мужчиной. И я посоветовала ей пойти в церковь, где два раза в неделю кормили бездомных. И она начала туда ходить, на «кормления», и, как мне кажется, эта волонтерская работа помогла ей справиться с ее переживаниями: когда видишь, что есть на свете люди, которым несоизмеримо труднее живется, чем тебе самому, начинаешь лучше понимать жизнь. Ведь каждый человек может рассматривать свою жизнь как своего рода школу, где тебе предлагают задачи, которые надо решать. А когда ты помогаешь другим людям, то твои собственные проблемы отодвигаются. Я уверена, что помогать другим — во всех отношениях хорошее занятие: самому становится немного лучше, когда смог кому-то помочь. Попробуйте и убедитесь!

— Кто те люди, которые работают в Детском хосписе? Как вы думаете, что помогает им справляться?

— Это разные люди. Я разговаривала об этом с моей покойной подругой Верой Миллионщиковой, которая организовала Первый московский хоспис. Это трудное жизненное задание — работать в хосписе: не все это выдерживают. Однако в конце концов остаются те, кому это под силу. Но в хосписе необязательно работать, можно помогать ему и другими способами.