«Люди так часто учат нас, как жить, и вообще не рассказывают о том, как умирать»

7 июня 2023

Кристина Малахова уже несколько лет работает в «Доме с маяком». По образованию она медицинская сестра, но в Детском хосписе успела поработать и координатором волонтёров, и няней. Недавно она прошла необычное обучение — на доулу смерти, о чём рассказала и подписчикам в своих социальных сетях. Пост оказался популярнее, чем предполагала Кристина: в комментарии пришли новые пользователи, и реакции некоторых из них оказались довольно жёсткими.

Мы решили поговорить с Кристиной о том, существует ли в России табу на смерть, кто такие доулы смерти и почему к концу жизни тоже нужно готовиться.

— Как ты вообще попала в «Дом с маяком»?

— Я пришла в «Дом с маяком» как волонтёр в 2017 году. Мне было 25 лет, и изначально я была волонтёром в Благотворительном фонде помощи хосписам «Вера». Как-то нам предложили съездить в детские паллиативные отделения, которые находились под опекой фонда. Мне стало интересно. Но группа не набралась, и тогда мне предложили сходить в «Дом с маяком», который работал только с детьми. Так я и осталась.

— Чем ты занималась?

— Мы занимались организацией различных мероприятий. Например, для братьев и сестёр подопечных ребят. А как-то поехали как волонтёры в выездной лагерь для детей с поражением центральной нервной системы. На такие мероприятия приглашались обычно только сотрудники «Дома с маяком», но в тот момент не хватило людей, поэтому и пригласили несколько волонтёров. А потом нас позвали работать в «Дом с маяком»: в фонде было несколько вакансий координаторов, и я пришла изначально работать автокоординатором.

— Кем еще ты успела поработать за это время?

— Я работала координатором волонтёров, автокоординатором, няней. Параллельно училась в медицинском училище. И сейчас я работаю медицинской сестрой. Это очень полезный опыт: когда ты работаешь только «с одного конца», у тебя формируется тоннельный взгляд. Когда ты только медик, ты не видишь огромную и важную координационную работу, а когда ты только координатор, то не понимаешь, почему медик о чём-то не сообщил заранее. Когда ты поработал с разных сторон, у тебя появляется понимание, как устроены все эти процессы, а следовательно — больше лояльности к людям.  

— А кем тебе комфортнее всего быть?

— Я себя комфортно чувствую в роли медика, но опять же потому, что я могу одновременно быть и няней, и медиком, и координатором. Это такая роль, которая включает весь мой предыдущий опыт. Быть только медиком с детьми — это так не работает.

— Работая медиком, ты зачем-то захотела пойти учиться на доулу. Как это связано вообще?

— Вообще, изначально я не очень понимала, кто такая доула, чем она отличается от того же психолога и как это вообще работает в контексте хосписной помощи. «Доула» – это древнегреческий концепт. Это была такая рабыня, которая, помимо исполнения приказов, выполняла роль «безопасного пространства», в котором её хозяйка могла проявить свои эмоции, выговориться. И в ответ хозяйка не получала ни осуждения, ни советов – только безусловную поддержку и возможность быть выслушанной. Сейчас доула смерти — это человек, который сопровождает в процессе умирания и горевания. Он точно так же создаёт безопасное пространство, в котором человек может проживать происходящее, в котором есть время на то, чтобы выяснить, как человек хочется провести последние дни своей жизни или как его близкие хотят провести их. И в Детском хосписе, мне кажется, это крайне необходимая роль. Ведь здесь находятся семьи, которые столкнулись с ужасным и очень тяжёлым опытом – смертью ребёнка, и они, как никто другой, нуждаются в поддержке.

— А чем не подходит тот же психолог?

—У доулы и горюющего — горизонтальные отношения, тогда как отношения с психологом или медиком — это всегда вертикаль. У последних есть свой график работы, функционал, этические кодексы. Доула – это эмоционально непривязанный человек, который может выдержать большое количество разных эмоций, оставаясь при этом устойчивым. У доулы для тебя нет границ. Психолог же, напротив, обязан выстроить границы в коммуникации для корректной и эффективной работы.

— Про горевание семьи понятно, но как доуле с этим?

— В этом и суть: оказывается, чтобы выслушать человека с его болью и горем, нужно уметь это делать. Да, просто послушать — это навык, которому нужно учиться. Во время онлайн-обучения, которое длилось полтора месяца, у нас было много тренингов. Например, мы в Zoom как-то вместе с напарником разыгрывали сценарий, будто нам осталось жить три месяца, и каждый анализировал свои эмоции от этого. Нас учили обращать внимание на то, как ты слушаешь человека. Это должны быть 95 % искреннего внимания к тому, что человек говорит. И потом мы все вместе обсуждали: точно ли мы внимательно слушали других или всё же постоянно задумывались о чём-то своем. Вот работа доулы — это 95 % активного внимательного слушания и только 5 % рефлексии. В обычной жизни лично мне никогда такого внимания не удаётся достичь.

— Про доул, помогающих при рождении, в России ещё слышали, а вот про доул смерти — нет. Что она делает?

— Доула смерти работает по запросу: с умирающим человеком, если он сам обратился к доуле, или с близкими умирающего или умершего. Невозможно взять в работу просьбу: «Пойди и поговори за меня с моим близким, который умирает. Я не могу, мне страшно, а ты иди и сделай». Запрос может прийти от человека, который уже находится в активной фазе умирания и больше не может встать с постели. Он один и за ним некому ухаживать, и тогда доула будет заниматься в первую очередь этим – когда ты не можешь поесть или сходить в туалет самостоятельно, тебе не до разговоров о смерти. Это может быть только поставленный диагноз или продолжительная болезнь, и человек хочет поговорить о своих страхах и переживаниях. Это может быть и помощь родственникам в уходе, и работа с ними в проживании их горя. Это может быть работа с родственниками уже после смерти близкого, даже через несколько лет. В некоторых странах, например, в Израиле, после смерти близкого родственника человеку дают отпуск на работе, чтобы он отвлёкся от всех дел и дал себе время на осознание и проживание потери. У нас в России я не могу представить такую практику. У нас даже подготовка к похоронам — это спринтерский забег, где человек ищет место, деньги, организовывает что-то, и у него просто нет возможности остановиться и осознать, что вообще случилось. А тут ещё и с работы звонят: «Алло, мы зашиваемся, выходи давай». И человек убирает все свои эмоции поглубже, а потом через какое-то время — неделю, год, десять лет — это вырывается наружу. Тогда он тоже может обратиться к доуле. Запросы могут быть абсолютно разные – от смерти животного до развода или увольнения: ведь это тоже потеря, пускай и для многих неочевидная, но в реальности именно этот груз «неочевидных потерь» может сильно мешать жить дальше.  

— Когда ты рассказала в «Твиттере» о своём обучении, то многие начали писать, что это продвижение информации, которая не представляет реальной ценности для человека и не ведёт к повышению качества его жизни. Почему люди так думают, у тебя есть объяснение?

— У людей большой негативный опыт, связанный с разного рода шаманами, экстрасенсами. Мы знаем и про Кашпировского, и про Чумака, и про заговаривание воды из телевизора. Многие в это верили, отдавали деньги, закладывали квартиры в надежде на чудо и оставались ни с чем. А тут снова что-то непонятное и созвучное с чем-то мистическим, а желания разобраться нет.

Но нужно сказать, что, как и в любой сфере, есть и непрофессиональные доулы. Например, много историй женщин, пострадавших от недобросовестных доул рождения, которые взяли на себя роль и врача, и акушерки, и психолога, а в критической ситуации ничего не смогли сделать.  

— Может быть, скандал ещё подогревало то, что «доула смерти» — это вообще необычное словосочетание для нашей страны пока что?

— Конечно, так обычно происходит со всем новым: первая реакция — отторжение. То же было и с детскими хосписами в своё время: зачем это всё, дети не умирают — не нужны такие места. Тем более в нашем обществе есть такое табу на разговоры о смерти. Как будто если о смерти не думать и не говорить, то её как бы и нет, и происходит она где-то далеко и не с нами. Но это так не работает.  

— Почему, как тебе кажется, важно говорить о смерти?

— Очень странно, что люди так часто учат нас, как надо жить, и вообще не рассказывают о том, как умирать. Хотя смерть — это именно то, что произойдёт с каждым из нас. Вообще с каждым.  

Все готовятся к поступлению в университет, переезду, свадьбе, дню рождения, к родам, а к смерти — нет. Но не каждый станет родителем или переедет, не каждый выйдет замуж или женится, а вот со смертью столкнутся все. И говорить о смерти, готовиться к смерти — это абсолютно так же естественно, как готовиться к любому важному моменту в жизни.  

— Ты знаешь, как ты подготовишься?

— Я много об этом думаю, и в зависимости от обстоятельств у меня есть разные сценарии. Благодаря одной из лекций во время обучения на моём рабочем столе появился файл с названием «Папка на случай, если я внезапно умру». Там есть фотография, которую я хотела бы видеть на надгробии, есть плейлист с музыкой, которую нужно поставить на похоронах. Там написано, в какой одежде я хочу быть похоронена, кого я хочу видеть на похоронах, а кого нет. Есть несколько личных писем для моих близких людей. Там есть ПИН-коды от моих банковских карт и пароли от соцсетей. У меня даже есть финальный пост: я хотела бы, чтобы, если что, мой жених выложил его на моей странице после моей смерти. Конечно, есть те, кто скажет: «Мне будет уже всё равно, что и как там сделают». Или можно верить, что мы все доживём до глубокой старости и спокойно умрём, лежа в своей постели, в окружении семьи и под пение птиц за окном. Но жизнь непредсказуема, а смерть уж тем более не спрашивает, когда удобнее прийти. Поэтому подумать о своей смерти – это не блажь и не причуда, это забота, и не только о себе, но и об окружающих нас людях. И даже оставить ПИН-код от своей карты — это проявление любви по отношению к близким, которые останутся.

Текст: Виктория Одиссонова 
Фото: архив Кристины

«Наши мероприятия и прогулки помогают ребятам почувствовать, что даже в окружении новых людей они не одни, а обстановка вокруг может быть дружелюбной и безопасной»

Пет-терапия в «Доме с маяком»