1 октября 2016
Как-то на правовой конференции Детского хосписа Нюта Федермессер сказала, что в нашей стране организация помощи инвалидам находится примерно на том уровне, на каком она была в Европе 20 лет назад. А значит есть надежда, что через 20 лет у нас будет все так же, как в Европе, но для этого нужно пройти очень трудный путь, нужно бороться, разговаривать, объяснять, писать письма, действовать и добиваться улучшений. Она сказала родителям подопечных детей Детского Хосписа: “Я не могу вас об этом просить, потому что это очень тяжело, но я вам говорю, что это единственный способ что-то изменить”.
Есть родители, мамы, которые меняют мир. Они меняют его не только для своих детей, они меняют саму систему и отношение к больным детям. Эти мамы проделывают невероятно нужную и сложную работу. Мы только удивляемся тому, откуда у них столько сил и тому, как мудро они выполняют свою миссию.Танин сын Кирилл — подопечный Детского хосписа. У Тани семья, дом, работа. Она работает делопроизводителем в Детском хосписе, занимается сыном. Таня — организатор интернет сообщества родителей детей с трахеостомами.
А еще Таня читает лекции сотрудникам Детского хосписа, волонтерам, родителям подопечных детей. Недавно Таня прочитала лекцию врачам детских поликлиник.
«Я рассказала врачам нашу историю. У меня была презентация, наши фотографии, чтобы было интересно.
Я говорила о том, как меняется жизнь, когда неизлечимо болен ребенок, что именно меняет жизнь, о том, как много значит участие Детского хосписа. Рассказывала о том, что чувствуют родители: ведь у нас нет надежды на счастливую жизнь ребенка, нет надежды увидеть, как он вырос, как у него появилась своя семья. Говорила о том, как мы учимся принимать болезнь, о том, как мы живем и что думаем. Рассказывала, что когда ты родитель паллиативного ребенка – ты постоянно зависишь от медицины, социальных служб. Для ребенка нужно очень много всего: и мед. оборудование, и специальное питание, и расходники, и специальные коляски, стулья и прочее. Это всё ужасно дорого, ни одна семья не в состоянии всё это купить сама. Ты привык быть самостоятельным и сам обеспечивать себя. А когда появляется паллиативный ребенок, ты понимаешь, что ты ничего не можешь купить и сделать сам. Что все это очень важно ребенку, он не может без этого просто жить, а ты, родитель, не в состоянии ему это дать.
Врачей учат, что надо вылечить и это будет результат. Когда они видят паллиативного ребенка, ребенка, у которого нет шансов поправиться, им кажется, что они ничем помочь не могут. Это совсем не так. Вылечить не могут, но то, что они могут сделать для наших детей, не менее важно.
Надо всеми силами сделать так, чтобы врачи больше узнали о нас. Они нас видят, но у них нет времени вникнуть в наши проблемы — у них каждый прием ограничен по времени. Часто бывает, что врачи просто не знают, как семьям тяжело. Кто им об этом расскажет? Только мы, родители.
У нас должна быть цель сделать здравоохранение нашим союзником, они должны видеть, что мы их тоже понимаем, ведь задача у нас общая – помочь нашим детям.
Чтобы отношение к ребенку менялось, нужно показывать, как мы с ним общаемся. Как мы будем при врачах вести себя со своими детьми, так постепенно и они научатся.
Вот, например, первое время, когда приходили из поликлиники к Кирюше, говорили: «А он вообще чувствует что-нибудь?» Сейчас приходят, здороваются с ним, спрашивают: «Кирюшенька, можно ли у тебя кровь взять?» И это потому что каждый раз, когда они входили в комнату, я их останавливала: «Подождите, надо его предупредить, он может испугаться, он все прекрасно понимает». Когда они увидели, как я ему все объясняю, как успокаиваю, они перестроились и теперь по-другому себя ведут, ждут от него ответной реакции. Кирюша от этого балдеет. Он старается участвовать во всем, он терпит уколы, потому что с ним разговаривают на равных».
