23 июня 2024
Юле 14 лет. Она очень любит математику и мечтает стать бухгалтером. Учится девочка дистанционно.
Сразу при рождении Юле поставили диагноз – множественные пороки развития, а маме посоветовали отказаться от ребёнка. «Ну как можно отказаться от своего ребёнка, тем более такая долгожданная девочка», – говорит мама Юли Екатерина.
Юлю несколько раз оперировали, после одного из вмешательств у неё парализовало нижнюю часть тела. В семь лет девочка перестала ходить. «У меня было большое такое чувство вины. Мы пришли туда вдвоём, а, получается, увозила я её оттуда лёжа», – вспоминает Екатерина.
Через шесть лет Юля перенесла тяжёлую двустороннюю пневмонию. Из-за этого начались трудности с дыханием. Сейчас Юля круглосуточно подключена к кислородному концентратору. Его семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком».
Юля говорит, что вся её жизнь теперь проходит вокруг кислородного концентратора: «От канюль я, конечно, устала, потому что за ушами натирает, постоянно нужно увлажнять нос. Из-за этого у меня постоянно идут кровотечения, которые сложно остановить. Ну и гулять я могу только с концентратором».
Уменьшить зависимость от концентратора поможет НИВЛ – неинвазивная вентиляция лёгких через лицевую маску. «Устройство позволит ей раздышаться, – объясняет мама. – А это свобода, это такая свобода передвижения опять».
Аппарат НИВЛ стоит 320 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
