24 сентября 2019
На прошлой неделе в лагере фонда «Шередарь» во Владимирской области прошла традиционная конференция фонда «Дом с маяком». Уже четвертый год подряд сотрудники фонда собираются вместе, чтобы обсудить важные вопросы, поделиться опытом, научиться чему-то новому.
«Дом с маяком» стремительно растёт, и в этом году на конференции было 320 человек. Это сотрудники выездной службы паллиативной помощи и офисные сотрудники. Врачи и психологи, мед. сёстры и игровые терапевты, няни и координаторы, работники отдела закупок, склада, отдела маркетинга, бухгалтерии, административного отдела и т.д. Это целых три хосписа (Детский хоспис Москвы, Детский хоспис Московской области и Хоспис для молодых взрослых) и развивающаяся перинатальная программа.
Три дня мы слушали лекции, участвовали в семинарах, круглых столах и тренингах, разбирали кейсы, спорили. Вспоминали, с чего начинался Детский хоспис. Слушали историю Маржаны Садыковой в письмах, смотрели её прекрасные фотоработы – плакали и улыбались сквозь слёзы. Мы затронули много по-настоящему важных тем: что дети думают о смерти; как оказывать помощь семьям, которые живут очень далеко; как влияет болезнь ребенка на всю семью и как помогать уставшим семьям; как поддерживать родителей после смерти ребенка. Мы обсудили, как можно помогать семьям, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка; как общаться с детьми, которые не могут говорить; как организовать обучение детей с неизлечимыми заболеваниями; как помочь маленьким пациентам хосписа развивать свою самостоятельность. Врачи и мед. сёстры рассказывали про индивидуальный пост, про ведение детей в конце жизни и симптомы умирания, про алгоритм действий, если ребенок умер на визите. Мы дискутировали про выбор пути и про то, как мнение или желание ребенка влияет на решение родителей об этом; про возможности реализации сексуальных потребностей для пациентов 18+. Разговаривали о том, что такое команда в хосписе и где можно учиться паллиативной помощи, о дальнейших планах и будущем «Дома с маяком».
Важными и интересными были выступления внешних лекторов и гостей конференции. Иван Бакаидов поделился с нами опытом организации самостоятельной жизни, рассказал о проблемах взросления людей с особенностями. Исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы» Кира Таранченко рассказала про насилие в отношении людей с тяжелыми множественными нарушениями и систему обеспечения борьбы с ним. Анна Битова – про то, какие реформы помогут улучшить жизнь детей и взрослых с инвалидностью в стране. Отец Иоанн Гуайта – про отношение к страданию, болезни и смерти с точки зрения христианства, а ещё про опыт работы священником в хосписе.
Каждая конференция – это мощный обмен опытом и знаниями для всех нас и невероятное вдохновение. Это возможность придумать что-то новое и важное и сделать работу хосписа лучше.
Мы благодарны за помощь в организации конференции:
"Фонд Шередарь" и его директору Ксении Давидсон
Надежде Топал, управляющему ДОРЦ «Шередарь»
Милене Маралиной, административному управляющему ДОРЦ "Шередарь"
Сети магазинов "Лента"
Топливной компании "ЕКА"