21 октября 2017
Целых четыре для Детского хосписа проводят консультации зарубежные специалисты по СМА. Сегодня первый день, на приёме побывали 8 наших семей, а всего записаны почти 50, для сотрудников будет специальный лекционный день в воскресенье.
Кьяра Мастелла руководитель центра SAPRE в Италии — центра ранней поддержки родителей детей с СМА, специалист с 30-летним опытом, вместе с ней приехали специалисты по респираторной поддержке и физиотерапевты. Команда людей, чей приезд в Детском хосписе очень ждали. Для наших семей и для сотрудников это возможность узнать новые практики и получить рекомендации для каждого конкретного ребенка, возможность учиться подходу, основанному не на жалости или иллюзорных надеждах, СМА — неизлечимое заболевание, но на планировании и поддержке жизни, счастливой, несмотря на диагноз.