27 сентября 2018
Три дня лекций, семинаров, круглых столов и практических занятий. Разговоры о жизни детей на аппарате искусственной вентиляции лёгких, о выборе пути, о сексуальности в жизни инвалидов, об этике общения с семьями. Истории от первого лица: мамы наших подопечных детей рассказывали, что такое Детский хоспис глазами семьи. Сложные, но необходимые рассказы про индивидуальный пост, когда медики дежурят дома у семьи 24 часа в сутки во время умирания ребёнка. Наши коллеги рассказали о своём участии в жизни семьи в последние дни и часы жизни ребёнка, о том, как это позволяет родителям оставаться родителями, быть рядом с ребёнком, прощаться с ним.
Говорили и про волонтёрский фандрайзинг, и про правила работы со СМИ, смотрели тематические фильмы и обсуждали их.
Сильнейшее впечатление на участников конференции произвёл практический семинар физического терапевта Илоны Абсандзе по получению собственного опыта. Каково это: сидеть в коляске, не имея возможности пошевелиться, и чувствовать, как тебя куда-то везут? Что значит быть незрячим? Легко ли пить и есть, когда ты лежишь и не можешь дать понять, что тебе неудобно? Илона научила нас всех хотя бы чуть-чуть лучше понимать, как живётся нашим детям.
Это были очень насыщенные дни. Мы многое поняли, многому научились и вернулись на работу вдохновлённые.
Спасибо нашим партнёрам, топливной компании ЕКА за помощь!