Открываем сбор средств для Стеши Колодяжной
29 августа 2024
«Стешка, конечно, совсем-совсем особенная девочка, – говорит её мама Янина. – Она в восторге от „догонялок” со своими младшими братьями: конечно, это не обычные догонялки, к которым мы привыкли, но всё же. Я беру Стешку на руки и быстрым шагом ухожу от бегущих за нами мальчишек, она улыбается вовсю и даже пытается засмеяться. Конечно, это не обычный смех, так как у Стеши установлена трахеостома».
Двое младших братьев очень любят девочку, много с ней бывают: или что-то рассказывают, или играют, или просто стоят рядом с кроваткой и держат за ручку. А ещё у Стеши совсем недавно родилась сестрёнка.
Стеша не видит, поэтому объятия и прикосновения для неё очень важны. «Если по какой-то причине я или кто-то из родных не обнял, не взял на ручки или не погладил её за руку, она начинает грустить. Любит, когда я её расчёсываю, делаю хвостики или косички».
Ещё Стеша любит купаться и гулять. К сожалению, из-за погоды гулять получается не так часто, и в основном летом.
У Стеши синдром Патау – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется врождёнными пороками нервной системы, сердца, других внутренних органов.
Сейчас Стеше нужны медицинские расходные материалы: трахеостомические трубки, средства ухода за стомами, дезинфицирующие средства. Запас расходников стоит 143 450 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.