Итоги 2025 года
31 декабря 2025
Хотим рассказать, что происходило в «Доме с маяком» в уходящем году.
В 2025 году помощь в «Доме с маяком» получили более 1100 семей. Нам очень важно, чтобы тяжелобольные дети и молодые взрослые не только жили дома рядом с близкими, но и чтобы их жизнь была наполнена хорошими событиями. Мы помогаем семьям получить необходимое от государства и обеспечиваем медицинскую поддержку. За год врачи и медсёстры «Дома с маяком» совершили более 15 тысяч визитов к нашим пациентам домой.
И всё больше ресурсов направляем на то, чтобы у ребят появилось больше возможностей выходить из дома и жить обычной жизнью детей и подростков. В этом семьям помогают няни и ассистенты. Мы очень рады, что в этом году ещё больше тяжелобольных детей не лежат дома в кроватях, а гуляют в парках, знакомятся с окружающим миром и новыми людьми — живут более полной, насыщенной хорошими событиями и впечатлениями жизнью. В этом году няни и ассистенты совершили более 18 тысяч визитов к пациентам.
В стационар «Дома с маяком» семьи приезжали, чтобы отдохнуть, подобрать лечение, а ещё — в конце жизни. Всего за год они провели в наших уютных каютах с видом на сад почти пять тысяч дней. В стационаре проходило много замечательных событий. Зимой давала концерт Полина Осетинская, летом — Сергей Никитин и Вероника Долина, а осенью — Пётр Налич. Летом в саду раскинулся кинотеатр под открытым небом: ребята смотрели кино и мультфильмы с попкорном и домашним лимонадом. И было много-много пикников.
В этом году много замечательного случилось и в дневных центрах «Дома с маяком» — в «Центральной» и «Северной бухте», куда семьи приезжают, чтобы пообщаться, радостно провести свой день. За 2025 год они посетили дневные центры почти пять тысяч раз. Ребята занимались огородничеством, ходили в музеи, много пели и танцевали с гостями бухт — музыкантами, актёрами, волонтёрами. А ещё при бухтах работает школа «УчимЗнаем», сейчас там пять классов и 32 ученика. А в дошкольных группах — 20 детей.
Мы также развиваем проект сопровождаемого проживания: забираем из интернатов тяжелобольных молодых взрослых, чтобы они не попали в психоневрологические учреждения. Чтобы жили дома, в квартирах сопровождаемого проживания. В этом году мы открыли ещё одну квартиру в Москве — на улице Добролюбова. Теперь там живут Оля, Гоша, Руслана и Серёжа. В этом году многое ребята делали в первый раз в жизни: ходили в театр, гуляли под дождём, купались в речке. Гоша стал футбольным фанатом, а Руслана и Серёжа пошли в обычную школу.
Очень радуемся мы и достижениям наших молодых взрослых пациентов. Даша закончила обучение мастерству росписи по дереву и получила красный диплом, а Дима нашёл работу, о которой мечтал. Кейс-менеджеры «Дома с маяком» помогают ребятам ставить цели, находить ресурсы и добиваться успеха. У каждого свои жизненные задачи. Например, Вероника хотела больше общаться с людьми и ходить на свидания, Никита — заниматься блогингом и стримами, а Серёжа — улучшить свои навыки в программировании. Всё это ребятам удалось сделать.
В 2025 году открылась и новая квартира тренировочного проживания — в Рассказовке. Туда ребята приезжают на несколько месяцев, чтобы попробовать жить самостоятельно, без родителей: учатся следить за порядком, готовить себе завтрак, стирать. А ещё делают то, на что раньше не решались. Например, Коля нашёл себе работу, а Оля набила татуировку.
В этом году мы запустили службу равного консультирования: люди, которые живут с тяжёлым заболеванием, помогают тем, кто сталкивается с этим впервые. Сейчас в «Доме с маяком» работают 35 таких консультантов, это наши пациенты и их родители.
Программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» помогла 22 семьям, которые узнали о тяжёлом диагнозе своего ребёнка во время беременности, но не захотели прерывать её. За год шестеро детей умерли, а у пятерых родившихся диагноз оказался не таким тяжёлым, как предполагалось. Нам важно, чтобы дети, которым диагностировали неизлечимое заболевание, не оставались после рождения в реанимации, а могли быть рядом с родителями и близкими столько, сколько возможно. «Дом с маяком» делает всё необходимое, чтобы процесс выписки новорождённых проходил как можно быстрее и они сразу уезжали домой или в стационар хосписа. В этом году пятеро детей после рождения перешли под опеку детской программы хосписа.
Благодаря поддержке друзей и неравнодушных людей «Дом с маяком» собрал в 2025 году больше миллиарда рублей. Мы очень ценим благотворителей, которые помогают регулярно. А ещё признательны тем, кто открывает сборы на платформе «Давайте соберёмся» по самым разным поводам. В этом году 125 человек и компаний организовали такие сборы. Так, Дарья открыла сбор в честь восхождения на гору Килиманджаро, Евгений решил приурочить сбор к своей подготовке к ультрамарафону, и более 600 человек поддержали наш сбор в честь Дня влюблённых.
В 2025 году мы исполнили мечты 65 ребят. Например, Лиза встретилась с почти настоящим единорогом, Фёдор побывал в Китае, Серёжа отправился в плавание на пиратском корабле, у Тимофея теперь есть щенок, а Илья подарил маме, бабушке и любимой девушке по 101 розе.
К сожалению, за год умерли 133 ребёнка и молодых взрослых. Мы делали всё возможное, чтобы они не оставались одни и им не было больно. Для семей, которые потеряли детей под опекой хосписа, мы проводили групповые и индивидуальные встречи с психологами, загородные выезды. А летом в парке «Музеон» прошёл наш традиционный День памяти, на который приехало много родителей, даже из других регионов. Они сажали розы и лаванду, зажигали памятные встречи, рассказывали о своих детях. Шёл дождь, но как всегда в День памяти, было тепло и светло.