Итальянцы в России
8 декабря 2025
В «Доме с маяком» произошло большое событие: к нам приехали давние друзья, коллеги, учителя Кьяра Мастелла, Романо Сальси и Катя Альберти — специалисты по нейромышечным заболеваниям из Италии.
Кьяра — физический терапевт, уже много лет она работает с детьми с тяжёлой степенью спинальной мышечной атрофии (СМА) — генетического заболевания, при котором слабеют мышцы, в том числе дыхательные и глотательные. В Италии, недалеко от Милана, в начале 2000-х Кьяра создала центр SAPRE, куда приезжают дети и их родители со всего мира.
В лагерях, которые проводит SAPRE, дети на колясках играют в футбол и хоккей с мячом, катаются на горных лыжах, ходят в горные походы. Кьяра говорит, что ей важно подготовить детей к самостоятельной взрослой жизни и автономности, а их родителей обучить экстренной помощи, которая может понадобиться в любой момент человеку с проблемами дыхания.
11 лет назад Кьяра с коллегами приехала в Россию, в «Дом с маяком». Она вспоминает, как тогда увидела детей с аппаратами искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Они всё время лежали в кровати и не двигались. Кьяра рассказывает, как тогда она и её итальянские коллеги помогали хоспису в России закупить домашние аппараты ИВЛ, мешки Амбу, откашливатели — чтобы дети могли жить дома, чтобы они могли гулять, учиться, а не находиться всё время в кровати. Эти приборы тогда упаковывали в чемоданы, везли как багаж на самолётах из Италии в Москву.
Кьяра приезжала, чтобы обучать сотрудников Детского хосписа и родителей, проводила индивидуальные консультации, в которых давала советы, как сидеть, чтобы было удобно и не больно, как делать дыхательную гимнастику, чтобы лёгкие лучше справлялись, как действовать, если дыхание остановилось. Но главное — как жить полноценно, активно. Кьяра говорит, что на консультациях ей задают много конкретных вопросов, но ей хочется, чтобы задавали самый важный вопрос: «Как нам жить хорошо?»
Кьяра считает, что хорошо — это когда ребёнок ходит в школу, когда он активно двигается, тренирует мышцы, занимается спортом. А ещё когда он общается с другими детьми, когда у него есть выбор и он стремится делать сам столько, сколько позволяют его возможности.
Когда Кьяра видит ребёнка, она верит, что он может больше, чем думает сам или его родители. Пациентка Детского хосписа Диана Павлова впервые побывала на консультации у Кьяры в полтора года, в 2014 году. Диане поставили диагноз в полгода, и врач сказал, что у девочки самая тяжёлая форма СМА — первый тип. А это значит, что Диана не доживёт до двух лет, будет жить в реанимации и дышать через трубку в горле (трахеостому).
Когда Кьяра увидела Диану, она сказала, что никакой у неё не первый тип, раз девочка может сама держать в руках банан и разговаривает. Кьяра посоветовала делать Диане гимнастику, чтобы увеличить объём легких. По её рекомендации Детский хоспис закупил для девочки дыхательное оборудование: откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), чтобы ночью Диана дышала через маску. С тех пор Диана бывала на консультациях у Кьяры каждый раз, когда та приезжала в Москву, чтобы Кьяра и Романо подсказали настройки для коляски, чтобы Диане было удобнее в ней сидеть, дали рекомендации, как справляться с контрактурами и искривлением позвоночника. Но главное, для чего приезжают Диана и её родители к Кьяре, — это получить уверенность, что всё возможно и что всё у них получится. «Кьяра даёт такой заряд энергии, такой „пинок” и такую ясность, что ты понимаешь, что нужно делать. И ещё понимаешь, что ты со всем справишься», — говорит мама Дианы Эльмира.
Сейчас Диане 13 лет, и она снова побывала на консультации у Кьяры, Романо и Кати. С Кьярой обсуждали состояние Дианы, дыхательную поддержку. Например, Диане не нравится спать с НИВЛ, она спросила у Кьяры, можно ли отказаться от НИВЛ. Кьяра объяснила Диане, что будет, если лёгким не помогать дышать. Объяснение убедило Диану, что дыхательная поддержка ей нужна. Романо — ортопед, и он дал рекомендации по настройке коляски, корсета и устройств, которые помогают Диане удерживать тело в правильном положении. Катя — педагог-психолог, она разговаривала с Дианой о важности общения с другими подростками, о школе, о планах на дальнейшую учёбу.
Последний раз Кьяра, Романо и Катя приезжали в Москву шесть лет назад. Это большой перерыв для команды «Дома с маяком» и для семей. Целый год мы старались организовать этот приезд и до последнего сомневались, что получится. Но всё же Кьяра приехала, и несколько дней с утра до ночи она и её коллеги консультировали семьи. А ещё в один день они прочитали лекции для сотрудников Детского хосписа и родителей пациентов. Для команды «Дома с маяком» очень важны такие встречи с признанными во всём мире специалистами. Они дают понимание, как мы можем работать лучше и делать больше для наших пациентов.
Мы очень благодарны Кьяре, Романо и Кате за то, что они приехали к нам в «Дом с маяком». А ещё благодарны множеству людей, которые помогли организовать это важное для наших семей событие:
Посольству Италии в России.
Господину Андреа Ди Джузеппе за поддержку организации визита.
Переводчикам Вере Куколевой, Оксане Ласточкиной, Сергею Князеву, Анастасии Леоне, Татьяне Риччо, Юрию Мининбергу, Марии Челинцевой, Татьяне Быстровой, Оксане Муштановой, Алине Панфиловой, Ирине Аванесян, Сергею Пирковскому, Ирине Волковой, Ирине Журавлёвой, Милене Бонифаци, Андрею Шамшину, Екатерине Сухоруковой, Анастасии Сергеевой, Елизавете Мирошниченко, Дарье Косаревой.
Компаниям MovieLunch и ООО «ИНФРЕШ» и Александру Борисовичу Широкому за организацию питания.
Компании Cromi за организацию синхронного перевода.
И огромное спасибо ДК «Рассвет» за возможность провести образовательную конференцию для сотрудников «Дома с маяком», поддержку и гостеприимство!