Девять часов полёта, восемь месяцев реанимации, полтора года вместе

22 сентября 2023

Среди подопечных Детского хосписа много ребят из других регионов, которые сейчас находятся со своими близкими в Москве. Например, Мирия и её мама Валентина приехали к нам с Чукотки.

Село Уэлен — самый восточный населённый пункт России. На галечной косе, омываемой морем, живут китобои и охотники на моржей. За селом — километры непроходимой тундры. Летом в Уэлен заходят бурые медведи, а зимой — белые, о них предупреждают особые чукотские собаки, которые все разом начинают лаять, когда голодные звери подходят к селу. Дорог тут нет, до соседнего села нужно добираться на вертолёте, он прилетает раз в две недели, а зимой ещё реже. Валентина здесь родилась и выросла. Валентина говорит, что хотела большего, чем могла добиться в родном селе. Она планировала окончить школу и выучиться на медика. Но школу окончила и сразу забеременела, так получилось.

Сначала беременность проходила хорошо, а потом на УЗИ врач увидел у ребёнка проблему с кишечником. Валентине повезло: в этот день в село прилетели на вертолёте врачи из Анадыря, они забрали девушку с собой. В Анадыре врачи сказали, что не смогут помочь, посадили Валентину в самолёт и отправили во Владивосток. А через два дня Валентина родила. Говорит, хорошо, что успела добраться, потому что Мирию сразу же отправили на операцию. Валентина рассказывает, что кишечник у дочери был похож на связку сосисок, там много спаек, врачам нужно было удалить часть кишечника, чтобы появилась проходимость. Валентина думала, что сделают операцию, и она с дочкой вернётся домой. Но потребовалось три операции. И даже после них Валентину и Мирию не выписали.

Валентина и Мирия восемь месяцев прожили в больнице. Мирия лежала в реанимации на четвёртом этаже, а Валентина в палате на третьем. Сначала маму пускали к дочке на один час в день. А потом, через несколько месяцев, сказали, что никто у них так долго не находился в реанимации, и разрешили Валентине приходить два раза в день. Она ходила на четвёртый этаж в час дня и в шесть вечера. Положенный час сидела возле Мирии, которая была окутана трубками и окружена аппаратурой. Валентина держала её за руку, а потом уходила в палату и ложилась на кровать. У неё не было сил и желания куда-то выходить, что-то делать. Но дни пролетали мгновенно, говорит Валентина об этом времени. Уже сейчас она думает, что это была депрессия.

Девочке не становилось лучше. Она не набирала вес и была очень слабой, пища в кишечнике не усваивалась. Валентина настаивала, чтобы врачи связались с коллегами из Москвы. Наконец они уступили, был телемост, и Валентину с Мирией сразу взяли на лечение в московскую больницу. Валентина говорит, что сейчас ни за что бы не полетела с дочкой на самолёте без медицинского оборудования. Но тогда у Валентины и Мирии с собой была только небольшая сумка, их сопровождал один врач. Они летели девять часов.

В Москве маму с дочкой сразу же отправили в больницу. Поставили диагноз — синдром короткой кишки. Когда Валентину спрашивают о диагнозе дочери, она рассказывает, что здоровый кишечник способен усваивать пищу, а у Мирии он не справляется, ей нужно специальное парентеральное питание: через вену в кровь закачивают всё, что не получает организм из обычной еды. Мирия должна 18 часов в сутки лежать под капельницей.

 

В больнице девочке стало лучше. Глазки начали блестеть, говорит Валентина. Но перед девушкой встал вопрос — что делать дальше. Вернуться в родное село она не могла: там нет никакого парентерального питания и нужного для Мирии оборудования. А ещё Валентина из-за больниц и переездов пропустила момент, когда нужно менять паспорт. Ей исполнилось двадцать, она в Москве совсем одна и без документов. Валентина говорит, что тогда впервые расплакалась.

А потом девушке посоветовали обратиться в Детский хоспис, она заполнила анкету, нашла недорогую квартиру. Так выписались из больницы. Валентина сидит с ребёнком, деньги присылает мама из своей пенсии, «детские» ещё есть, говорит девушка. Детский хоспис помогает Валентине с нужным оборудованием, лекарствами. К семье приходят няни хосписа, чтобы у мамы было время сходить в магазин или просто отдохнуть. Сотрудники социально-правовой службы хосписа объяснили Валентине, как переоформить полис ОМС и прикрепиться к поликлинике, помогают оформить инвалидность и документы, чтобы на Чукотке закупалось для Мирии всё необходимое. Там обещают закупать, но Валентина боится ехать — врачей в Уэлене нужных нет, анализы негде сдать. Валентина надеется, что кишечник Мирии научится сам усваивать пищу и тогда можно будет уехать, но никто не знает, сколько потребуется времени.

Сейчас Мирии полтора года. Она обожает фруктовые пюре и вообще есть, любит читать книжки, а игрушки выбрасывает из кроватки, пытается ходить с маминой помощью. Большую часть жизни девочке приходится лежать под капельницей, но она стойко переносит процедуру — привыкла к ней с рождения. Валентине двадцать. Она всё ещё мечтает пойти учиться. Вот только уже сомневается, готова ли стать медиком: слишком много детской боли и детских смертей видела в больницах.   

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Текст: Ната Митюшева
Фото: архив семьи

Исполнилась мечта Маши!

Мечты сбываются 21 сентября 2023

Наши друзья из студии Petrick сделали для «Дома с маяком» классный анимационный ролик!

Новости фондаСпасибо 21 сентября 2023