История Яны
13 сентября 2023
Только 7 % подопечных «Дома с маяком» ходит в школу. А мы хотим, чтобы ходило больше. Потому что школа даёт не только знания, но и навыки, без которых трудно жить и паллиативным ребятам: умение концентрироваться на важном, общаться с другими людьми, делать выбор, ставить цели и добиваться, ориентироваться в окружающем мире.
Яна родилась на пять минут позже своего брата Марка. А через несколько дней после рождения она заболела менингитом. Яне очень долго не могли подобрать терапию, а лечение было не эффективным. Сейчас у Яны гидроцефалия, в её головном мозгу много кист, и они растут. Лекарства от её болезни нет. Девочка сама не передвигается, не может сама есть и не говорит. Но Яна ходит в школу, в четвёртый класс.
Родители Яны не сомневались, что девочке нужна социализация, об этом говорит опыт их жизни. Они тоже инвалиды — по слуху. При этом привыкли жить активно. Еще до рождения Яны и Марка их родители много путешествовали, объездили много стран. Папа Яны программист, а мама сейчас учится: по первому образованию она дизайнер, а теперь изучает аналитику данных. А ещё в семье есть малыш — 11-месячный брат Яны и Марка.
Сначала Яна ходила в детский сад, а потом пошла в школу в их районе. Дома Яне скучно, говорят родители. Яна ходит в школу 2-3 раза в неделю, её уроки проходят в первой половине дня, Яна учится по адаптированной программе. В ней изучение окружающего мира и человека, своя математика и развитие речи, музыкальные занятия и искусство. На уроки девочка ходит с нянями из «Дома с маяком».
Мама Яны объясняет, чему учится девочка в школе: «Конечно, она изучает не математику и русский язык. Яна учится понимать, какая сейчас погода, какие предметы бывают (круглые или квадратные). Яна не говорит, но узнаёт родных и учителей, радуется им. Стала понимать больше обращённой речи, следить за предметами и своим братом и другими детьми, болтать на своём языке».
По словам родителей, школа помогает Яне управлять вниманием, она учится дисциплине, ориентироваться, куда смотреть, кого слушать. Яна радуется детям в школе, любит общаться с ними. В школе проходит много общих мероприятий и праздников, Яна старается посещать их все.
Яна никогда не пойдет в математический класс, как её брат, и не сможет играть с ним в его любимый футбол. Но у неё не менее насыщенная и активная жизнь: своё расписание, свои уроки, свой круг общения. Именно для этого ей нужна школа.