История семьи Веры

16 ноября 2021

Верочка умерла через месяц после рождения. Родители Веры, Надя и Сергей, написали историю своей дочки от её лица.

«Маленькое чудо. Где-то в облачках…
Пора выбирать семью. Очень сложно, какие все красивые, счастливые, любимые. А вот эти милые, смешные со своей серьёзностью, интересные вроде, посмотрим…

Декабрь, скоро Новый год — время чудес! ХХ — я девочка, ура! Думаю, что красивая, а как иначе? Что там у нас 45, 46… 47, ой! Что-то много, мне страшно… что же теперь будет?

Мама меня уже почувствовала, хотя ещё не понимает, что с ней. Тест показал, что я уже есть, но маме почему-то тревожно, она за меня переживает очень, сказала папе. Папа очень-очень обрадовался и сказал, что всё будет хорошо. Первый раз услышала, как папа поёт и играет на гитаре, и они очень счастливы. Стало не так страшно.  

Сегодня мама услышала, как стучит мое сердце! Какая же она счастливая! Моё первое фото — я вроде ничего. Может, всё не так плохо с этой лишней хромосомой?  

Уже февраль, моё первое серьёзное обследование. Я врачу не понравилась, она нервничала и была злая. Мама поняла, что со мной что-то не так. И что же она будет делать дальше?

Мама плакала, гладила меня и говорила, что никому в обиду не даст, а папа тем более! Я уже очень любима! В этот вечер папа играл на гитаре и они вместе пели, смешные. Стало совсем легко. Пришли к другому доктору, она добрая, сказала, что всё хорошо, но нужно сдать дополнительный тест.

Апрель. Родители узнали, что у меня лишняя 18-я хромосома — это синдром Эдвардса. Мама очень радовалась тому, что я девочка, так как выживаемость девочек выше при этой патологии, а значит у меня есть шанс! Было много врачей, они все пугали маму и говорили про меня жуткие вещи! Ну нельзя же так за глаза, а я вообще-то всё слышу. Расстроили маму, она плакала, говорили что-то про плод и прерывание.  

Прозвучал «Дом с маяком», интересно, что это?  
Мне выбирали имя. Вера Сергеевна, думаю, что звучит! Надежда, Вера, а любви у нас много.

«Дом с маяком» — это люди, которые помогают таким детям, как я. Там очень поддержали родителей, с ними стало легче и появилась определённость и надежда! 

А я уже совсем подросла и пинаю маму, она это чувствует и ждёт, запомнила мой режим сна и бодрствования, гуляет, кушает вкусняшки, и я вместе с ней. Папа тоже ждёт мои пиночки, он под огромным впечатлением, смешной и милый! Как же здорово жить!

Поехали в отпуск в деревню, будут со всеми меня знакомить, как интересно! Летала на самолёте, спать неудобно, а так сойдёт. Все поздравляют родителей, рады за них, здорово. Познакомилась с маленькой девочкой Ксюшей, очень хорошая девочка, не отходила от меня ни на шаг, гладила меня постоянно и целовала. Никого ко мне не подпускала. Она меня уже любит, а я её!  

Какую же замечательную я выбрала семью, не прогадала, меня любят и ждут, несмотря на эту дурацкую хромосому. Папа всё время смешит маму, обнимает и её, и меня, очень заботится о нас. Он мой герой!
Папа ходит на волейбол, мама за него болеет и я тоже! Про меня всем рассказывают. Все считают, что я буду играть в волейбол как папа, очень бы хотелось...  

Мы с мамой в больнице, тревожно. Я всю ночь пинала маму, не дала ей уснуть, мы уехали. Фух, как хорошо дома! Ребята из «Дома с маяком» присылают мне подарки каждую неделю, а я молодец, расту! Мама купила мне много костюмчиков, красивые. Папа собрал кроватку, у меня замечательная комната, там очень уютно и тепло от любви, как и везде, где мои родители.

Идём все вместе на 3D-УЗИ, буду стараться выглядеть красиво, все-таки видео и фотосъёмка! Ответственно! Врач просто замечательная! Сказала, что я красивая, сделала прекрасные фотки, папа всё снимал. Я вертелась как могла, показала себя с лучшей стороны. Это был замечательный день!

На улице тепло, красиво, лето в разгаре, скоро у мамы день рождения! Что же ей подарить? Думаю, что я знаю! Пора родиться! Вот будет сюрприз! Как здорово я придумала.

Мама волнуется, но папа рядом, и я уже знаю, что всё будет хорошо. 
Без мамы как-то неуютно, трубки всякие, а без них точно нельзя? Дурацкая хромосома! Все малыши кричат, а я не хочу, зачем тратить свои силы. Мама ко мне приходит каждый день. Жаль папу не пускают, но он меня сильно-сильно любит, я знаю!  

Где-то в облачках...
— Верочка, Вера?  
— Ой, кто это?
— Верочка, пора.  
— Уже? Так быстро?  
— Но как же они без меня?  
— Всё будет хорошо.
— Да, они справятся — это я точно знаю!»

Верочкины родители и правда справляются. 

Финансовый отчёт о работе «Дома с маяком» в октябре 2021 года

12 ноября 2021

Людмила Улицкая* стала попечителем «Дома с маяком»!