«Дом с маяком» работает только на территории Москвы и Подмосковья. Однако это не значит, что для семей из регионов возможность получить помощь Детского хосписа закрыта. Регистрация, прописка и полис не имеют значения, единственное условие – фактическое место пребывания. Поэтому некоторые семьи переезжают в столицу или Московскую область и снимают здесь жильё.

Так поступила Елизавета Лебеденко из Кемерово. У её сына – мальчика с необычным именем Левгений – врождённый порок развития желудочно-кишечного тракта.

«Это в первую очередь проявляется мальабсорбцией, то есть пища плохо переваривается, и питательные вещества, необходимые организму ребёнка, не усваиваются, – поясняет Елизавета. – Левгений с большим трудом всегда набирал вес, но сейчас ситуация начинает улучшаться».

За свои четыре года Лёва повидал много врачей и больниц – сначала в Кемеровской области, а потом и в Москве. В Российской детской клинической больнице его маме Елизавете посоветовали обратиться за помощью в хоспис «Дом с маяком»: «Сначала мы рассчитывали оставаться в Москве только на время очередной операции и реабилитации сына после неё. Но теперь, когда нам помогает хоспис, о возвращении домой пока не думаем. Лёва зависим от парентерального питания, которое получает внутривенно через катетер. Именно такие смеси дают ему силы и помогают набирать вес. А в Кемерове это не слишком распространённая практика, поэтому врачи толком не знают, как с таким катетером, как у нас, правильно обращаться. На учёте хосписа мы с начала года. Хоспис предоставил нам всю необходимую медицинскую аппаратуру, расходные материалы к ней и, конечно же, само лечебное питание».

Елизавета называет сына ребёнком-подарком, потому что он очень спокойный и понимающий. Если у Лёвы ничего не болит, он не капризничает, не устраивает истерик из-за игрушек. Мальчик любит сидеть на руках, качаться на качелях и гулять. А ещё он очень старается самостоятельно ходить – пусть даже несколько шагов и с опорой, но всё же это большое достижение.

«Лёва чувствует, когда я уставшая, гладит меня и успокаивает, – отмечает Елизавета. – Иногда мне кажется, что он старше и мудрее нас всех. У него такой серьёзный вдумчивый взгляд – как у человека, который многое пережил».

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».