История Егорки

9 марта 2017

«Мы не знаем, что с вами делать»
Егор – подопечный ребенок Детского хосписа. Какие же разные и удивительные наши подопечные дети. И как же одинаково до них нет дела никому, кроме их родителей, одинаково во всех поликлиниках и гос. учреждениях не знают, что делать с неизлечимо больными детьми, стараются не видеть их проблем, не думают даже о том, как больно могут ранить слова сотрудников и врачей.
Когда мама Егора поехала продлевать ему инвалидность, ей сказали: «Как? Вы еще живы?», а через пару лет снова удивились: «Что? Вы еще есть?»
Так и живет семья с больным ребенком. В поликлинике от врачей родители слышат: «Мы не знаем, что с вами делать», «Успокойтесь, нельзя вылечить, только новый мозг поставить», идут домой, закрывают дверь и остаются одни со своим единственным и родным, больным и беспомощным ребёнком. И живут, защищая его от окружающего безразличия и непонимания. Живут, изучая медицинские статьи и лекарства, учатся ставить зонды, учатся сажать, купать, кормить. И помощи нет, и выбора нет.

История Егора, рассказанная его родителями:
«У Егорки последствия тяжелых родов, во время беременности был гестоз, потом экстренное кесарево сечение. Егор родился в 2010 году, родился с очень маленьким весом – 820 грамм, на третьи сутки жизни у него случился ишемический инсульт. После инсульта все пошло наперекосяк.

Тогда мы еще думали, что все наладится, думали «мало ли, бывает же всякое»
Жажда жизни у Егора очень большая, поначалу он даже стал выправляться, его перевели из реанимации в обычное отделение. Но потом было ущемление грыжи, остановка дыхания. Хорошо, что это случилось ночью, – по свободным дорогам на реанимобиле Егорку очень быстро привезли в Филатовскую, там быстро подготовили операционную. Во время операции еще были остановки дыхания, подробностей мы не знаем, но после этого состояние стало ухудшаться.
Домой мы первый раз попали, когда Егорке было 4 месяца. Тогда мы еще думали, что все наладится, думали «мало ли, бывает же всякое», читали медицинские статьи. Мы знали, что у Егорки остались здоровы около 10% головного мозга, и мы решили, что у нас остались самые важные 10 %.
Потом Егорку долго обследовали и сказали, чтобы мы не надеялись…
Инвалидность дали даже без ребенка, просто выписку прочитали. Мы очень удивились, но нам все оформили на два года и говорят: «Сомневаемся, что через два года вы приедете». Конечно, у них свои планы. Но тем не менее Егорка неплохо держится.

Егорка постепенно слабеет, мы это видим.
У Егорки сзади плоская голова – это та часть, где погиб мозг. А фигура как у папы – высокий и стройный.
Конечно, у нас очень много проблем. Повредился мозг. А рефлексы на удивление сохранились. Егорка много чувствует, различает, например, сладкое и горькое, у него есть чувство голода, чувство насыщения. Вместе с тем, у Егорки нет режима, он не понимает “день – ночь”, поэтому спит только на лекарствах. У Егорки бывают остановки дыхания: он по несколько минут не может дышать, как когда человека схватили за горло. И еще большая беда – это эпилепсия, приступы каждый день. Все лекарства уже попробовали, но они не помогают.
Егорка постепенно слабеет, мы это видим. Раньше он был шустрее, сейчас пропадают многие движения, ножки стали слабые.
Грудная клетка не растет, а сам Егорка растет, начинает сдавливаться сердце, врач говорит, что потом с ним начнутся проблемы.
Врачи говорят, что глаза у Егорки в порядке, но связи с мозгом нет, хотя Егорка видит большие предметы, следит, когда кто-то проходит мимо, широко открывает глаза, когда выключаем свет. С включенным светом, под любой шум может заснуть – это оттого, что в реанимации он привык при свете быть все время.
Хитрость у Егорки не пострадала вообще, вся осталась на месте. Когда приходят врачи – его не видно, не слышно, мама рассказывает, какие у нас приступы, что и как, а Егорка сидит, как будто не про него.
Еще Егорка очень хитро зонд выдергивает, у него для этого целая стратегия – опускает нос, потихоньку подбирается рукой и выдергивает, на палец накручивает. Утром встаем, а зонд у Егорки в руке.
Егорка знает своих и чужих, знает нас, умеет говорить “ба”, “мам”, понимает, что медсестра будет осматривать, и уже заранее волнуется, высказывает ей свое недовольство.
У Егорки есть свои музыкальные вкусы, он очень любит мелодичные песни, не любит рок. Мы раньше смотрели с ним «Голос», он всегда был согласен с Градским.
В нашем доме Егорку называют «мальчик с носиком», потому что он с зондом. Вчера пошли с ним в парикмахерскую – целое явление, все пришли посмотреть на ребенка, денег не хотели брать, но я все равно оставила.

Жизнь с Детским хосписом
Мы долгое время справлялись сами, как-то, как многие, у кого болеют дети, – сидим все по своим норам.
В 2014 году мы попали под опеку Детского хосписа.
Теперь нам есть кому позвонить и спросить, когда беспокоит состояние ребенка: медсестре Свете или даже главврачу Наталье Николаевне – она всегда на связи. Когда у нас последний раз были спазмы – Наталья Николаевна сказала, что делать, потом все проконтролировала, написала схему лечения. После этого случая из Детского хосписа позвонили в нашу поликлинику, и благодаря этому звонку мы получили необходимые лекарства, не сразу, конечно, но получили.

Непонятно, кому бы мы звонили, кто бы нам помог, если бы не Детский хоспис.
Благодаря Детскому хоспису у Егорки есть автомобильное кресло и удобная коляска, с наушниками, – можно слушать музыку, стоит наготове концентратор кислорода. К Егорке приезжают медсестра, врач, игровой терапевт, нам привозят все расходники.
Детский хоспис организовывает консультации с врачами, обследования. Папа много работает, и нам всегда помогают доехать – на такси или волонтеры.
Бывают нужны анализы, которых не делают в поликлинике. Опять помогает Детский хоспис.
И психологи очень поддерживают – если что-то случается, звонят, спрашивают, зовут встретиться.
Егорка уже большой, одному человеку трудно справиться, Детский хоспис оплачивает сиделку.
Мы ездим на фольклорную группу, на детскую литургию – там у нас появился наш любимый крестный, там всегда можно услышать важные слова поддержки.
Егорка любит плавать, мы давно хотели попасть в бассейн и очень рады, что появилась такая возможность. В ванной ему уже не хватает места, раньше тело работало лучше, и он дома в ванной очень активно плавал, а сейчас и тело хуже работает, и места мало. Мы смотрим, он в бассейне даже пытается повторять какие-то движения за папой!»

Чем больше он растет, тем все более он любимый мальчик
Мама Егорки говорит: « Раньше, когда я смотрела на сборы в интернете – я все время плакала. Собрали на лекарство, на операцию – сделали операцию, и ребенок здоров. А нам хоть миллиард собери, ничего не сделаешь… А сейчас я думаю, как хорошо, что помогают и детям, которых нельзя вылечить. Ведь Детский хоспис очень много может для них сделать! Облегчает и поддерживает их жизнь. Егорка в Детском хосписе всеобщий любимец, все говорят: «Ой, какой рыжий».
Мы очень рады, что у нас есть Егорка, чем больше он растет, тем все более он любимый мальчик».

Каждый раз, когда вы помогаете Детскому хоспису, вы дарите семьям радость быть рядом со своим ребенком столько, сколько это возможно. Больше им помощи ждать неоткуда.