6 февраля 2023
— Нас направили на УЗИ, где выяснилось, что левый желудочек сердца ребёнка почти не сокращается, два клапана не работают, — вспоминает Алёна. — Большинство разновидностей порока сердца сегодня оперируют, однако наш случай был исключением. Я хотела узнать пол малыша — на плановом скрининге на 20-й неделе беременности его уже можно было определить. Врач очень удивился: зачем мне это знать? Беременность нужно прерывать: срок большой, времени на раздумья совсем нет. В тот момент мне очень нужна была поддержка от врачей. Но её не было.
Ещё не рождённым ребёнком оказался мальчик. Позднее родители назовут его Сашей.
В 2017 году вышла книга российской писательницы Анны Старобинец «Посмотри на него», в которой автор, столкнувшись с несовместимым с жизнью диагнозом будущего ребёнка, описала опыт своих переживаний. Этот автобиографический роман Старобинец буквально взорвал общественность. Он заставил задуматься многих о том сложном выборе, который стоит перед будущей матерью: прервать такую беременность или доносить ребёнка. И если выбором женщины становится вариант «рожать», то что могут сделать для неё врачи и общество?
— Я тогда прочла эту книгу, и мы с моим мужем Антоном долго обсуждали нашу позицию, — рассказывает Алёна. — В 2021 году я уже знала про перинатальную программу «Дома с маяком», поэтому через полчаса после первого УЗИ оставила заявку на сайте. Тогда врачи сказали, что ребёнок, скорее всего, не доживёт до родов. Мы с мужем приняли однозначное решение: прерывать беременность не будем, пусть малыш живёт столько, на сколько у него хватит сил.
Первые дни Алёна постоянно плакала и гуглила диагноз, который прозвучал из уст медиков: «фиброэластоз» — утолщение тканей сердечных камер. Она хотела узнать хоть какие-то истории про родителей детей с различными врождёнными аномалиями, но в Интернете почти ничего не было, кроме истории, где у одной мамы новорождённая дочка прожила с тяжёлым диагнозом два месяца. Будущие родители — Алёна и Антон — готовились к смерти ещё не рождённого ребёнка.
Тогда Алёна начала вести телеграмм-канал. Для себя и мужа, чтобы как-то оформить всё то, что она чувствовала и думала.
— Один из первых постов был о том, что мне важно сделать, если прогноз на жизнь будущего ребёнка не станет оптимистичнее, — говорит Алёна. — Например, я писала о том, что мне важно самостоятельно его похоронить. Я молилась, чтобы он дожил до 22 недель и набрал положенные 500 граммов веса, когда по закону можно забрать тело малыша и похоронить его как ребёнка. Мне хотелось покрестить его, сфотографировать, сделать слепок ножки — максимально сохранить всё, связанное с ним.
Через неделю Алёна случайно обнаружила сообщество «ВКонтакте» «КардиоМама» — группу родителей детей с врождёнными пороками сердца, которые делились своими историями и опытом.
— Там выяснилось, что на медицинской консультации нас дезинформировали: детей с поставленным нам диагнозом можно было оперировать, — рассказывает Алёна. — Да, высокий уровень смертности. Да, вся сердечная система будет замкнута только на одном желудочке. Да, однажды может потребоваться пересадка сердца. Но это же шанс на жизнь!
Алёна с Антоном, как они сами это называют, сразу же «развернули большую деятельность». Ездили по специалистам, несмотря на всё новые неблагоприятные прогнозы даже на течение беременности, отмечали каждую неделю, когда сын был с ними, и верили, что он доживёт до родов. Однажды снизился и риск замирания плода: на УЗИ заметили, что левый желудочек стал уменьшаться, а значит, переставал давить на другие органы.
Алёна родила сама на 41-й неделе.
— Это были потрясающие роды! — вспоминает Алёна. — Очень быстрые, интенсивные. Муж был рядом. А ещё рядом были чудесный врач и доула. С такой отличной командой Саша и родился. Он задышал, закричал, даже на минуту оказался у моей груди.
Потом Сашу забрали в реанимацию. Там выяснилось, что часть диагнозов не подтвердилась, а основная проблема была в суженном сердечном клапане (аортальный стеноз). Клапан расширили, желудочек сердца был спасён. Через неделю Сашу перевели из реанимации в палату к маме. Через четыре дня их выписали домой.
— На протяжении всей беременности мне очень важно было окружать себя поддержкой, — признаётся Алёна.
Свой телеграмм-канал она назовёт «Внутри сердца» и сделает открытым для всех. В сентябре 2021 года Алёна напишет приветственный пост для подписчиков, где скажет, что об этой теме важно говорить. «И о том, что только родители, а не врачи принимают решение о жизни ребёнка. И никто не может отправить на прерывание беременности силой, уговорами, угрозами или манипуляциями. И что вообще решение может быть таким, хотя, вероятно, многие со стороны с ним не согласны».
Около 500 человек будут следить за историей Алёны и Саши. Они будут читать о вере в чудо и тяжёлых эмоциях, о невозможности планировать и разговорах со старшим ребёнком, о выборе, который совершает каждый родитель, и о «Доме с маяком», который поддерживал Алёну.
— Наша куратор из «Дома с маяком» Анна каждую неделю поздравляла нас с каждой прожитой неделей Саши, — вспоминает Алёна. — На 30 недель она приехала к нам с цветами! А ещё мы разговаривали с психологом, меня консультировал юрист, нам организовали фотосессию для беременных и даже устраивали дополнительные УЗИ у потрясающего врача.
Недавно Саше исполнился год. И был его первый Новый год, который он отмечал дома, с родителями и старшей сестрой.
— Он космос, — так описывает Алёна своего сына. — Улыбчивый, открытый, любознательный. Он пополз в 4,5 месяца, а в 9,5 уже пошёл. У нас теперь другой диагноз: это всё ещё порок сердца, но всего лишь «стеноз аортального клапана». В нашем случае это правда всего лишь. Одна операция, которая бы решила все проблемы, невозможна. За клапаном нужно следить всю жизнь, так как даже после операции он может перестать справляться. Но это больше не вопрос жизни и смерти. Теперь это вопрос только жизни.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
