17 января 2018
"Я была романтической девочкой, это привело меня в медицину. Я неонатолог, работала в отделении хирургии новорождённых и недоношенных детей Филатовской больницы. Теперь — в Детском хосписе.
История про хоспис началась со статьи в фейсбуке. Я прочитала интервью с американским врачом-неонатологом Эльвирой Параваччини о том, как она из неонатолога стала врачом паллиативной медицины, и меня поразило до глубины души, что можно тяжелого ребенка с неизлечимым заболеванием не держать бесконечно на аппарате ИВЛ в условиях реанимации, а отпустить в какой-то момент. У меня случился прорыв в сознании, что такое в принципе возможно и существует где-то в мире. В нашей стране на тот момент было очень мало информации о паллиативной помощи. Среди врачей мы это не обсуждали никогда, в медицинской среде информации было мало, фейсбук Лиды стал главным источником информации. Я переосмыслила весь свой медицинский опыт и поняла, что многое могло бы быть по-другому. Я уволилась со старой работы и решила попробовать себя именно в том, что мне интересно, что немножко выходит за стандарты оказания медицинской помощи, к которым я привыкла.
В большой клинической больнице врач работает по формуле: патернализм + профессионализм. Хоспис помимо профессионализма требует от тебя ещё душевных качеств (и это дополнительная мотивация работать здесь). В хосписе невозможно директивное поведение по отношению к семье, нужно быть сочувствующим человеком, уметь выслушать, поддержать. Это те качества, которые мне пришлось частично в себе наращивать. Но я пришла с пониманием, что хочу именно так относиться к ребёнку, именно так относиться к родителям. В хосписе у меня есть возможность в этом вырасти.
В паллиативной медицине очень много сил уходит на психологическую составляющую. Очень много приходится разговаривать, это часть работы врача. Без этого невозможно. Конечно, без этого вообще очень сложно в медицине, но вот в хосписе — просто невозможно. Это трудно, этому нигде и никогда не учили. Ни в ВУЗе, ни в ординатуре. Мне пришлось учиться общаться, учиться слушать и говорить. Я не очень разговорчивый человек, но в конечном итоге — когда ты правильно общаешься, да и в принципе хорошо относишься к людям, это помогает чувствовать себя защищенным.
Большинство родителей всё знают о заболевании ребенка. Но каждая семья особенная, у каждого есть своё понимание ситуации и видение, что хочется и нужно делать. В хосписе решение принимают родители. Я делаю всё, что от меня зависит как от профессионала, но основное решение принимают они. Моя задача сопроводить их в сложной ситуации. Профессионально, психологически, насколько это возможно. Как врач я обязана наладить контакт, встроиться. Понять их. И помочь.
С точки зрения профессиональной медицины я должна убрать болевой синдром и снять те симптомы, которые усложняют ребенку жизнь. Иногда это какие-то мелочи, например, помочь найти положение тела, в котором ребенок сможет сглотнуть. И это улучшит его качество жизни и качество жизни всей его семьи. В терминальной стадии заболевания мы можем помочь сделать уход ребенка более легким, смерть — достойной. Чтобы ребенок ушел обезболенный, не страдая, чтобы в этот самый тяжелый, самый трепетный момент все с разных точек зрения было сделано правильно. Если говорить о том, что делать врачу в паллиативной медицине, то вот — есть что делать. Но только с опытом начинаешь понимать, где и в чем ты можешь помочь.
Благодаря тому, что люди жертвуют деньги, у нас в хосписе есть много возможностей принимать нестандартные решения. Не исходить из имеющихся ресурсов, а принимать правильные решения, которые действительно помогут ребёнку. В больницах, понятно, такого нет, там очень часто врачи ограничены, даже если они хотят, они не всегда могут оказать ребенку помощь. Мы в Детском хосписе можем выйти за эти рамки и оказать самую современную помощь, меня это очень вдохновляет как врача.
Я очень рада чувствовать себя частью большой команды, которая делает этот мир немного лучше".