Если честно, сложно сказать, кого из подопечных детей я помню всегда. Потому что каждого, кто ушёл, всё равно помню.
Кажется, чаще вспоминаю Колю и Женю. И сейчас Максима тоже, он не очень давно умер. Женя и Максим умерли от онкологии. А у Коли было органическое поражение центральной нервной системы. Я вела его почти 2 года; мы продолжаем общаться с мамой, поддерживаем хорошие отношения, встречаемся.

Женька вообще... Это тот случай, когда мы провели всё классно, правильно. Он ушёл у меня на индивидуальном посту. Помню, когда к нему приехали первый раз — обычный мальчик двух лет, бегал, смешно разговаривал. Помню, как праздновали его день рождения. Он уже с болями был на тот момент, на морфине. И меньше чем через неделю после этого умер. Он просто как-то резко перестал ходить, а до этого вполне активный был — машинки свои собирал, «апами» их называл почему-то. В Женином состоянии можно было проследить, как он ухудшается, как у него нарастает боль, появляются новые симптомы. Требовалось постоянное наше присутствие. В какой-то момент мама сказала: «Дина, мне очень страшно. Пожалуйста, не уезжай от нас». И я осталась на всю ночь, и этой же ночью Женя ушёл. Ушёл спокойно.

Когда ребёнок умирает, я обычно думаю о том, что он ушёл спокойно, что был обезболен, что всё прошло хорошо. Что он не мучился и не очень долго умирал. Часто смерть ожидаема, и ты видишь, что всё ведёт к такому финалу. Я просто думаю, что если бы я совсем убивалась, я бы не смогла дальше работать. Здесь надо понимать, что мы всё-таки в хосписе работаем и что для наших детей чаще всего это естественный выход.

До Детского хосписа я работала в Национальном медицинском исследовательском центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева. И параллельно в фонде «Детский паллиатив». При переходе в паллиатив для меня не было шоком, что дети умирают. У нас в центре им. А.Н. Бакулева умирало гораздо больше детей. Бывали дежурства, когда до 7 человек в день уходило, они все маленькие... Детская смерть меня не очень шокировала.

Фонд «Детский паллиатив» меня отправлял на стажировку в Белорусский детский хоспис. Меня там всё поразило. Мы в Бакулевке чем занимались — лишь бы не опоздать. Ты постоянно бежал, ты даже ходить не мог спокойно. А в Белорусский хоспис приехали, там такая атмосфера: детские рисунки на стенах развешаны, какие-то шторки — всё так здорово. И такие все улыбающиеся. И Анна Георгиевна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа, говорила: «Девочки, вы в паллиативе. Если вы хотите что-то сделать, сначала попейте чаю и потом подумайте, действительно ли это очень нужно». У них было 3 палаты, что-то вроде респиса, когда у родителей социальная передышка была — они могли ребёнка положить, а сами либо отдохнуть, либо выспаться, а няни и медсестры осуществляли уход. Мы ездили на визиты, как и в нашем хосписе, и встретили девочку со спинальной мышечной атрофией, которая уже 10 лет была на аппарате искусственной вентиляции лёгких. И она пыталась что-то говорить на выдохе. Нас настолько это потрясло. Именно вот эта девочка потрясла больше всего. Мне кажется, стажировка там дала гораздо больше, чем какие-то объяснения о том, что такое паллиатив.

Когда ребёнка нельзя вылечить... Я думаю о качестве жизни. Я думаю о том, как может поменяться история самого ребёнка. Бывает, что тот ребёнок, который поступил в Детский хоспис, и тот, каким он у нас стал, — это два совершенно разных ребёнка. Когда у тебя нет вот этой идеи — вылечить, ты просто принимаешь ребёнка. Ты видишь, что можно для него сделать — например, позиционирование, высаживание. Это же круто, когда дети годами лежали в кровати, а потом раз — и их посадили.

Когда я работала в стационаре, это было очень тяжело, там не хватало никогда персонала, там выгорание происходило очень быстро. И там не было времени поговорить с родителями. Потому что ты либо поговоришь, либо покормишь за это время 5 детей через зонд.

В Детском хосписе, к счастью, это время есть. Здесь нам дают столько времени, сколько необходимо. Если тебе нужно поговорить или побыть с семьёй целый день, ты можешь себе это позволить. Некоторые семьи, когда к нам в хоспис попадали, говорили: «Да нам ничего не объясняли». То есть раньше им каких-то элементарных вещей не рассказывали и просто отгораживались от них.

Мне одна мама рассказывала: «Нам вообще сказали, что ничего не будет хорошего. Что вообще никаких результатов от ребёнка не ждите». А тут вдруг раз — и девочка может голову держать. И мама мне присылает видео и спрашивает: «Это, наверное, тонус?» Я говорю: «Да нет, она голову держит». «Да ладно! Не может же быть такого, чтобы голову держала». И это тоже важно — что с родителями нужно это разделить. Потому что им про это рассказать особо некому. Если и есть друзья, то в основном со здоровыми детьми, им вообще не понять такой радости — за 2 года девочка 10 секунд голову держит. А это же круто!

Кроме всех необходимых навыков, медсестра Детского хосписа должна иметь и самообладание, и стрессоустойчивость. Потому что всякое бывает. Бывает, что тебе надо каким-то элементарным вещам родителей научить — например, как санировать ребёнка. Ну, это же вроде просто. А надо это ещё объяснить и часто по телефону объяснить. И при этом надо действовать очень быстро. И параллельно совершать тысячу звонков, потому что что-то нужно согласовывать, договориться.
А ещё ты должен уметь разговаривать. И не торопиться. Вот это тоже важно: задержать себя — в общении с ребёнком и в общении с родителями. Потому что ты пришёл: «О, привет!», «А, ну всё, я тебя уже посмотрел, пока!». Не прокатит это с нашими детьми. Потому что дети с неврологическими особенностями — они дольше отвечают. Ты уже через 2 часа собрался уходить, а тебе только «привет!» сказали. Надо уметь себя задержать.

Работа в хосписе кардинально отличается от других мест работы. Во-первых, здесь ты всегда не на своей территории. Семья на своей территории, а ты — входишь в дом. У каждой семьи есть свои привычки, кто-то в определённое время встаёт, кто-то гуляет в определённое время. Надо понимать, что у них какая-то своя жизнь. И она не обязательно только в рамках Детского хосписа. И это надо принимать.
Когда работаешь в стационаре, ты знаешь: если что, крикнешь врача, он придёт и поможет, подскажет. Здесь сложнее. Ты должен сам знать много вещей, огромное количество вещей, чтобы действовать на месте. Потому что врач может быть в метро, в командировке, в отпуске, может заболеть. И ты должен знать, что делать. Хорошо, если у тебя есть время позвонить. Но часто его нет, и надо прямо сейчас что-то решать.

Здорово, что мы можем организовать для семьи, в которой умирает ребёнок, индивидуальный пост. Часто родителям страшно оставаться наедине с такой ситуацией. Умирает ребёнок — это страшно, умирает твой ребёнок — это в десятки раз страшнее, в сотни. И когда ты должен быть ещё и медиком в этот момент, это вообще ужас: нужно постоянно находиться на связи с кем-то из врачей — вот у ребёнка дёрнулась левая рука (это, скорее всего, судороги), вот на лице гримаса (это значит прорыв боли) и прочее. Получается, что родители не успевают побыть с ребёнком в этот последний момент. А надо, чтобы они просто поспали все вместе в одной кровати, а медсестра в это время давала препараты, следила за симптомами, переворачивала ребёнка. Мне кажется, родители вообще не должны справляться одни с такой ситуацией. Это же так страшно.
А ещё страшнее, уже после того, как ребёнок умер, — общение со службами. Такие вопросы задаются жуткие, этот осмотр ребёнка посмертный — это всё ужасно. У нас в январе ушла девочка, и сразу приехали люди из полиции, судмедэкспертизы... Мы насчитали 12-15 человек тогда. В маленькой однокомнатной квартире. Люди, не разувшись, проходили, распахивались двери, это всё так беспардонно было. Тут важно тоже с родителями быть. Либо проводить их в другую комнату, либо какой-то Корвалол дать. Как-то поддержать их.

Для семьи ты и медик и часто — просто человек, с которым можно поговорить. Мне сложно сказать, что прямо друг. Хотя когда ты уже входишь в семью и долгое время там, ты всё равно становишься для семьи каким-то очень близким человеком. И дети тебя узнают и как-то по-особенному реагируют.
Меня дико вдохновляет, когда, например, я пишу кому-то из родителей: «Когда к вам можно заехать?» А они отвечают «Ой, Дин, мы вас ждём в любое время». Это же так классно!

Меня вдохновляет то, что я вижу результат своей работы. Это, конечно, не тот результат, что ребёнок на ноги встал и пошёл. Но вот мы родителям показали, как лучше укладывать ребёнка в какой-то подушке — и они стали теперь так укладывать, ребёнку удобно. Или ребёнку стало лучше: его раньше рвало, а мы рекомендовали как-то кормить по-особенному — и раз, его не рвёт.

Наши дети не могут не вдохновлять. Потому что они самые искренние. Когда-то няня одной нашей семьи ходила гулять с нашей Машей и говорит: «На улице дети показывали на Машу пальцем. Я посмотрела и подумала: а Маша-то вот, хоть она и с особенностями, но она любит тебя, она не смотрит на то, как ты выглядишь. Она просто любит тебя и всё». Вот. Наши дети, они совсем другие.

Работа в хосписе отразилась на всей моей семье. Помню, однажды я приехала домой и сказала родным, что если ещё кто-то будет ныть дома, я прям стукну. Потому что мы иногда жалуемся на мелочи, не ценим того, что у нас есть. И работа в хосписе как раз даёт то ощущение: ты затормози, одумайся, у тебя есть всё, что ты ноешь? Ты здоров, у тебя есть руки-ноги, просто встань и иди, просто не ной.