Сегодня во всём мире отмечается День осведомлённости о миодистрофии Дюшенна. Это генетическое заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы человека. Проявляется оно обычно в 3-5 лет, болеют только мальчики. Совсем недавно считалось, что продолжительность жизни с таким заболеванием — 25 лет, но уже сейчас в мире живут мужчины с миодистрофией Дюшенна, которым 40 лет.

Мы поговорили с Ильёй Рутковским, 24-летним пациентом программы помощи молодым взрослым фонда «Дом с маяком», о заблуждениях о миопатии Дюшенна, о жизни с этим диагнозом, о планах и мечтах.

"Если бы меня попросили описать себя, я бы сказал, что я упрямый и зануда. Но если надо что-то хорошее сказать, я бы сказал, что я позитивный человек: я не зацикливаюсь на плохом, очень быстро забываю обиды. Конечно, в моей жизни были депрессии из-за тяжёлого диагноза, но сейчас я вообще об этом не думаю. Ну так, нахлынет иногда, но быстро проходит. Я просто живу.

Мне кажется, что смысл программы помощи молодым взрослым в моём случае в том, чтобы возраст 20-25 лет для Дюшенна, который считается финальным у нас в России,сравнялся с общемировым возрастом 40 лет. И у меня даже в Facebook очень много друзей именно с Дюшенном из Англии, Америки, Австралии. Им уже всем за 30. Я хочу быть как они.

Я хочу быть частью экономики, хочу ходить в кино не потому что хоспис мне подарил билеты, а потому что я сам заработал деньги и спонтанно решил сходить в кино. Но чтобы до кинотеатра дойти, до магазина, до театра — чтобы стать частью экономики, полноценным членом общества — я должен иметь возможность на своей коляске везде проехать. А то иногда из доступного только переход с «пандусом смерти», как я его называю — так конечно никуда не доехать. Я был недавно в парке «Зарядье», там уже почти год не работает лифт для инвалидов. И вообще мне показалось, что они готовы к визиту человека на коляске процентов на 60.

Я очень хочу работать. Я изучаю программирование, но в последнее время всё больше думаю о том, что работу буду искать в переводческой сфере. У меня хороший английский. Я хочу в ближайшее время взять какой-нибудь заказ бесплатно, чтобы попробовать свои силы, понять, могу ли я вообще этим деньги зарабатывать.

О чём я мечтаю? Самая большая мечта — своя собственная семья. Я знаю, что у людей с миопатией Дюшенна могут рождаться здоровые дети. И в последнее время у меня появились мысли о собственных детях. А мечта более приземлённая — побывать в Америке: в Disney World во Флориде и в Нью-Йорке, я очень люблю фильм «Брат 2» и хотел бы погулять по местам приключений Данилы Багрова, но без самих приключений, конечно. До Америки хотел бы добраться по воде, летать мне тяжело. Хотя и полететь готов.

Я очень люблю оперу, многие удивляются, это не так часто в наше время встречается. Ещё люблю джаз. Вообще не представляю себя без музыки, постоянно её слушаю, можно сказать, что я меломан. В кино тоже люблю музыкальные фильмы, например, «Ла-ла-ленд», но больше всего люблю «Звёздные войны», и этим всё сказано.

Я плохо помню, когда именно у меня начались проблемы со здоровьем. Помню, что в детстве часто спотыкался, падал. Я недавно смотрел свои старые документы, еще 90-х годов, там вообще какие-то нелепые диагнозы сначала. Как поставили диагноз тоже не помню, но помню, что услышал его случайно в кабинете какого-то врача. И о прогнозе узнал случайно: услышал, как бабушка говорит своей подруге, что с Дюшенном не доживают до 20 лет. Было страшно. Думаю, я бы предпочёл, чтобы со мной спокойно и откровенно всё сразу обсудили.

Недавно я ходил на встречу с родителями пациентов Детского хосписа. Выступал фактически голосом тех детей, которые сами говорить не могут. Я переживал, что будет тяжело, что будет много слёз, но в итоге получилось как-то очень по-семейному. Все были как-то очень дружелюбно настроены, это помогло мне раскрыться. Меня очень тронуло, что родители потом меня благодарили, сказали, что они лучше поняли своих детей.

Мне очень нравится наша программа помощи молодым взрослым, мы с ребятами даже создали чат, где общаемся, обсуждаем разные темы. В том числе и делимся опытом в разных ситуациях, связанных со здоровьем. Например, кому-то маска от аппарата вентиляции лёгких давит, а я у меня уже так было, и мне есть, что по этому поводу сказать. Конечно, у меня есть друзья не из «Дома с маяком», но ни с кем из них обсудить впечатления от авиаперелёта на коляске не получится, а тут мы всё это обсуждаем, делимся опытом, и это очень здорово«.