Амине семь лет. Два года назад в своем родном городе — Уфе — Амина с мамой и братом попали в аварию. Девочка пострадала больше всех. Родителям давали неутешительные прогнозы: врачи не верили, что Амина выживет. Но девочка выжила. Сейчас Амина дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких и почти не двигается. Девочка нуждается в паллиативной поддержке. На такую помощь у себя в регионе семья пока рассчитывать не может, поэтому Амина с мамой приехали в Москву. 

О том, как помогает Детский хоспис «Дом с маяком» семьям из регионов в Москве, — в истории Марии, мамы Амины Ситдиковой.

— Нам давали шансы 50 на 50, что ребёнок выживет, — мама Мария сидит рядом с Аминой в стационаре «Дома с маяком» и вспоминает первые дни после аварии.

— Мне говорили, что она не сможет глотать и самостоятельно есть: убеждали начать кормить через зонд. А Амина плакала: «Мам, я есть хочу». Но обычную еду, а не через трубку. И я убеждала врачей в больнице в Уфе, что чувствую, что ребёнок может сам есть. Удалось уговорить покормить её без зонда только под мою ответственность. Врачи не верили, а она сама стала есть. Это только потом я узнала от медсестёр, что никто не верил, что ребёнок вообще выживет.

Через четыре месяца после аварии Амину с мамой из уфимской больницы выписали. Как Мария говорит, «в никуда». Врачи не могли дать никаких гарантий, что девочка сможет дышать сама. Говорили: «Ребёнок паллиативный, мы ничего сделать не можем».

— Я не была готова ехать с ней домой. Я понимала, что не справлюсь одна, — Мария поправляет Амине подушку на кровати и на минуту отвлекается. — Видимо, у нас в городе не было детей с такими травмами, и они [врачи] не знали, что с ней делать. Её четыре месяца продержали на кислороде, который, как потом оказалось, не нужен был ей в таком количестве.

После выписки Мария попробовала обратиться в местные больницы: никто их не брал.

— Когда я поняла, что от нашего Минздрава ничего не получу, то мы встали на паллиативный учёт. Приехал врач, осмотрел нас, поговорил. И на этом всё.

О паллиативной помощи в Москве и о фонде «Дом с маяком» Мария узнала, когда вместе с дочкой приехала в Солнцевскую больницу: одна из мам рассказала ей про Детский хоспис. Мария отправила заявку на постановку на учёт в «Дом с маяком».

— Когда мы приехали в «Дом с маяком», то мы были вообще без всего, — вспоминает Мария. — У нас не было ни коляски нормальной, ничего. Нам подобрали всё: даже аппарат ИВЛ выдали, так как тот, с которым мы приехали, нам изначально не подходил. Все расходные материалы — для аппарата ИВЛ, для санации трахеостомы — мы получили здесь.

Сейчас рядом с Марией находится и её младшая дочь. Старший сын остался в Уфе с папой: у него учёба. Амина и её сестра обожают проводить время вместе: в стационаре Детского хосписа они играют в настольные игры с нянями, а ещё обожают петь и общаться с другими детьми.

— В «Доме с маяком» помогают комплексно. В нашем городе паллиативный врач раз в два месяца приходил. Или с тем же кислородом: нам уже потом врачи в Москве сказали, что у Амины по анализам в крови превышение кислорода было в десять раз. Ребёнок должен был сам «раздышаться», а он просто не мог. Сейчас она может три часа сама дышать, но затем устаёт: мышцы слабые.

Имя Амина в переводе с арабского означает «быть в безопасности». Сейчас, под нежным взглядом мамы, рядом с вертящейся неподалёку сестрой она как будто и правда в безопасности: чувствует поддержку и внимание.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Виктория Одиссонова
Фотографии: Далила Суворова