В «Доме с маяком» продолжаются стажировки для коллег из регионов. Недавно у нас побывали сотрудники Благотворительного центра помощи детям «Радуга» из Омска. Центр поддерживает работу первого в Омской области детского хосписа «Дом радужного детства» и выездной патронажной службы помощи детям.

В команде сотрудников, прошедших 3-дневную стажировку, — специалисты самых разных направлений. Инструктор по адаптивной физической культуре Алёна приехала специально на встречу с физическим терапевтом «Дома с маяком» Илоной Абсандзе: «Осуществилась моя мечта! Меня очень впечатлил подход специалистов «Дома с маяком» — индивидуальный и чёткий: Илона подбирает технические средства реабилитации, необходимые сейчас, а ассистент отдела физической терапии дальше следит за малейшими изменениями и деформациями. Затем Илона корректирует изделия, стараясь не усугубить положение ребёнка. А ещё мы сами участвовали в подготовке ортопедических приспособлений: изучали материалы, делали слепки и ортезы».

Монтессори-терапевт Анна рассказала о проблеме с ортезированием в Омской области: «У нас ортезирование недооценивается при составлении индивидуальной программы реабилитации или абилитации: пятилетнему ребёнку привозят сандалии 45-го размера, пациенту с мышечной дистрофией Дюшенна говорят, что корсет ему не поможет, и как результат — у него развивается сколиоз. Вместо вертикализатора дают туторы, в которых можно только лежать, говорят, что ребёнок всё равно не сможет ходить. А когда родители сами понимают, что именно необходимо их ребёнку, — всё упирается в финансовую проблему. Теперь мы планируем самостоятельно обучить ортезированию сотрудников в Омске, чтобы сделать его максимально доступным».

Важная часть работы любой благотворительной организации — работа с волонтёрами. Татьяна, координатор волонтёров «Радуги», пообщалась с сотрудниками отдела по работе с волонтёрами «Дома с маяком»: «Ребята поделились своим опытом, рассказали про критерии подбора волонтёров, разобрали конкретные примеры работы с ними. Теперь я могу не ломать голову, не изобретать велосипед: коллеги показали образцы текстов, которые используются при подборе волонтёров, а также подключили меня к собеседованию. Оказывается, волонтёры в «Доме с маяком» проходят несколько многочасовых собеседований. У нас такого нет: возможно, поэтому волонтёры у нас не задерживались».

Недавно в центре «Радуга» начал работать бассейн. В стационаре «Дома с маяком» есть свой бассейн, в котором плавают даже ребята со стомами и на аппаратах искусственной вентиляции лёгких. «У себя мы ещё не принимали детей, — рассказывает инструктор водного зала «Радуги» Александр. — В «Доме с маяком» мы детально разобрали, как строится занятие, на что нужно обращать внимание, какие меры предосторожности должны быть для детей с трахеостомами и на аппаратах ИВЛ, кто из персонала должен присутствовать на занятиях в бассейне. Очень ценно, что во время купания в «Доме с маяком» могут помогать няни. Три ребёнка могут одновременно находиться в бассейне, а инструктор по плаванию контролирует работу нянь».

Коллеги из центра «Радуга» поделились, что получили от стажировки больше, чем ожидали:

«Мы работаем более двух лет. Но сейчас как будто бы зашли в тупик, и из него нужно выходить. Поэтому мы здесь. Эта стажировка для нас как глоток свежего воздуха.

Вообще, такого приёма мы не ожидали. Ощущение, будто мы — часть команды «Дома с маяком». Любой специалист находил минутку, чтобы объяснить нам свою работу до мельчайших деталей.

Мы общались с руководителем социально-правового отдела. Разобрали случаи, когда врачи не выписывают лекарства, и узнали, как нам действовать, чтобы обеспечить ими ребёнка. Очень важно не просто выписать лекарство, оставив семью, — в «Доме с маяком» помогают со всей маршрутизацией. Наша организация совсем маленькая, но лучше мы доведём десять семей от и до, чем 700 только по верхам. Мы хотим сделать сейчас упор на качество. Выбрать самых тяжёлых пациентов, тех, кто очень нуждается в чём-либо, и передать коллегам на месте схему работы с ними.

Мы встретились с коллегами из Хосписа для молодых взрослых. Среди наших подопечных есть ребята, которым скоро исполнится 18 лет. Они переходят во взрослую паллиативную службу, а в Омске она только в зачатке. Ребята и их родители уже сейчас очень переживают из-за этого. И нам надо успеть этот проект запустить. Тот опыт, который мы получили от главного врача Хосписа для молодых взрослых, директора и юриста, показал нам, как это должно быть оформлено.

Спасибо, что показали нам дневной центр «Центральная бухта»! Он совсем не похож на больницу. Невозможно создать эту атмосферу искусственно: и этот уют, и сложные технические приспособления, в которых нуждается больной ребёнок. Сочетание несовместимого — это про жизнь.

Нам кажется, что в «Доме с маяком», в этой атмосфере, ребёнок живёт по-настоящему и у родителей жизнь продолжается».

Мы невероятно рады, что опыт «Дома с маяком» может быть полезен в организации паллиативной помощи в регионах. Спасибо за доверие!